DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Welt MS Tag

Mein Leben mit Multiple Sklerose wäre einfacher, wenn…

… ich nicht immer wieder bürokratische Hürden überwinden müsste. So ist die Genehmigung einer Reha-Maßnahme keine Selbstverständlichkeit, sondern es kostet mich sehr viel Kraft und Energie, die Kostenträger von der Notwendigkeit zu überzeugen", berichtet Heike Führ von ihrem Kampf mit der Bürokratie–auf der Wunschwand des DMSG-Bundesverbandes benennen schon weit über 500 Menschen Hürden im Alltag mit Multipler Sklerose.

Mit der digitalen Wunschplattform bietet der DMSG-Bundesverband MS-Erkrankten, ihren Angehörigen und allen Interessierten im Rahmen des Welt MS Tages, am 28. Mai 2014, ein Sprachrohr, um Hindernisse im Leben mit der noch unheilbaren Krankheit aufzudecken und Vorschläge zu sammeln, wie Hürden beseitigt werden könnten. Ziel ist es, über die aktuelle Lage von Menschen mit Multipler Sklerose aufzuklären und Unterstützung zu aktivieren auf gesellschaftlicher, politischer und beruflicher Ebene. Der Umgang mit Kostenträgern gestaltet sich mitunter schwierig. Diese Erfahrung machte auch Heike Führ.

Was das Leben mit MS einfacher machen könnte, verrät Heike Führ im DMSG-Flyer zum Welt MS Tag

Die gelernte und begeisterte Erzieherin ist seit 20 Jahren an MS erkrankt.
Alles begann 1994 mit einer Sehnerventzündung. "Mein linkes Auge war plötzlich blind", erklärt die zweifache Mutter im Interview mit dem DMSG-Bundesverband. Ihr Arbeitgeber sei ihr nach der Diagnose sehr entgegengekommen, in dem er für sie in der Kindertagesstätte eine weniger lärmintensive Stelle in der Betreuung der Vorschulkinder schuf. Doch die MS bremste sie schleichend immer mehr aus. Vor zwei Jahren wurde sie teilverrentet. Seit Dezember 2013 ist Heike Führ vollverrentet – ein langer und beschwerlicher Weg liegt hinter ihr.

"In der Reha wurde ich mit dem Vorwurf konfrontiert, dass ich simuliere", betont sie rückblickend: "Das war blanker Horror."

Eine starke Gemeinschaft

Mit ihrem Hund relaxed Heike Führ gerne im Garten

Nach vier Jahren bitterlichem Kampf mit Behörden ist sie froh, auch psychisch zur Ruhe zu kommen. Heute weiß sie, wie wichtig es ist, sich Unterstützung zu suchen: "Ich schreie um Hilfe, wenn ich Hilfe brauche!" Halt findet sie in der Familie, in sozialen Netzwerken, in der Kunst und in ihrer DMSG-Kontaktgruppe Mainz 07. "Wir sind eine sehr homogene Gruppe, die Jüngste ist 30, der älteste 70, ich bin mit 52 in der Mitte", berichtet sie, "wir haben alle die gleichen Ängste, ähnliche Sorgen, Bedürfnisse und Wünsche." Die Kontakte gehen weit über das monatliche Treffen hinaus. Referenten informieren und die Mitglieder helfen einander. "Man braucht dort nichts zu erklären, jeder wird ganz selbstverständlich verstanden", betont Heike Führ, wie sie durch die Gruppe neues Selbstvertrauen gewonnen habe:

"Mir wurde bewusst, dass ich mich schlecht und erschöpft fühlen darf, weil das normal ist bei MS und es anderen genauso geht."

Ihr Hund ist ein Motiv in dem künstlerischen Schaffen von Heike Führ

Über die Krankheit zu sprechen, hat Heike Führ sehr geholfen. In der Kontaktgruppe, aber auch in Blogs und auf ihrer Website tauscht sie sich mit Gleichgesinnten aus. Weitere Leidenschaften von Heike Führ sind das Schreiben und die Malerei. In der Öffentlichkeit lässt sie sich häufig nichts von Ihrer Krankheit anmerken. Nur ihr Mann bemerkt die Symptome – oft sogar früher als sie selbst. "2003 hat er mich als fitten Menschen kennengelernt und alles hautnah miterlebt", freut sie sich über ihr familiäres Glück: "Bei ihm kann ich mich fallen lassen." Auch ihre Kinder haben ihn sofort akzeptiert. Zum Welt MS Tag unterstützt sie der Musiker mit dem Künstlernamen "Kid Blue" durch ein Konzert zugunsten des DMSG-Landesverbandes.

Zum Welt MS Tag ein Benefizkonzert mit prominenter Unterstützung

"Der Welt MS Tag ist für mich ein ganz toller Tag, weil die Öffentlichkeit auf die MS aufmerksam gemacht wird.
Toll, dass es ihn gibt." Dieses Jahr hat Heike Führ ein besonders großes Projekt in Angriff genommen:
Sie organisierte im Vorfeld des Welt MS Tages ein Benefizkonzert im Mainzer Proviant-Magazin. Unterstützung erhält sie vom DMSG-Landesverband Rheinland-Pfalz, ihrer Kontakt-Gruppe und einer prominenten Politikerin, die ebenfalls an MS erkrankt ist: Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz und Schirmherrin des DMSG-Landesverbandes, hat auch die Schirmherrschaft für die Veranstaltung übernommen und würdigt das Engagement der Organisatoren in einem Grußwort.

Das wünscht sich Heike Führ für die Zukunft:

"Ich wünsche mir, dass eine Heilung gefunden wird und eine noch größere Lobby für MS-Erkrankte geschaffen wird, damit künftig auch unsichtbare Symptome ernstgenommen werden", hofft die 52-Jährige.

Sie haben noch nichts vor am Welt MS Tag? Auf www.dmsg.de haben wir ihnen eine ständig wachsende Liste der Veranstaltungen in ganz Deutschland bereitgestellt. Zur Liste

Was beschäftigt Sie, wenn Sie an das Leben mit MS denken?

Auf der Wunschwand können Sie mitteilen, was sich aus Ihrer Sicht ändern sollte, um das Leben mit MS zu erleichtern. Die Aktion stößt auf große Resonanz. Weit über 500 Menschen haben bis heute ihre Erfahrungen auf der Wunschplattform mitgeteilt.

Wir freuen uns auf Ihre Wünsche und bedanken uns für das große Interesse. Alle Beiträge werden im Rahmen von zwei Werktagen online gestellt.

Hier sind weitere Beispiele der zahlreichen Beiträge, die bislang auf der Wunschwand unter www.dmsg.de eingegangen sind:

 

... wenn man mir zutrauen würde, selbst zu entscheiden wie lange ich meinen Beruf ausüben kann. (Peggy, Heidelberg)

….es einfacher wäre eine Cannabis Ausnahmegenehmigung zu bekommen ohne erst alle Tabletten der Welt einnehmen zu müssen. (McFly, Extertal)

… Wenn man nicht immer Angst vor dem \"Morgen\" und der Zukunft hätte. Wenn ich mehr Hilfe im Haushalt hätte den ich so oft nicht schaffe. (Nadine Wasielewski, Herne)

... Ich habe zwar keine MS, aber mein Bruder leider. Das Leben wäre ein bisschen leichter, wenn man mehr Hilfe von den Krankenkassen bekommen würde. (Carola, Selm)

… Fatigue nicht als Lustlosigkeit, Desinteresse oder gar Ausrede oder Faulheit interpretiert werden würde. \"Dann musst Du mal früher ins Bett gehen\" kann ich nicht mehr hören. (Meike, Braunschweig)

…ALLE der Schlag treffen würde, die Dich wieder einmal mit \"Der ist wohl besoffen\" verspottet haben, nur weil Dich der Schwindel zum Schwanken oder gar zum Sturz brachten? ;-) (Klaus T., Niederelbert)

… wir akzeptiert werden, wie wir sind. Nur, weil man unsere Gebrechen nicht sehen kann, sind sie dennoch da ! (Nicole, lübeck)

… Die Leute hinter einer gut aussehenden Fassade die inneren Leiden sehen könnten (Sehprobleme, Schwindel, Unwohlgefühl usw.) Nicht jeder (anonym, anonym)

… die Menschen mich als Ganzes sehen würden und nicht nur die MS. Das was mich von den Anderen unterscheidet ist lediglich, dass ich weiß das da etwas in mir ist. Mehr nicht. (Miriam, Düsseldorf)

... WE ARE MANY AND WE ARE EVERYWHERE. Nobody alone anymore with MS! SOLIDARITY TEAM OF PEOPLE WITH MS. (MARINA, GREECE)

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Aufmerksamkeit wecken und Unterstützung aktivieren

Gleiche Chancen trotz MS. Wir arbeiten dran. Helfen Sie mit! Unter diesem Motto stellen der DMSG-Bundesverband und seine Landesverbände zum 6. Welt MS Tag unter der Schirmherrschaft von Familienministerin Manuela Schwesig die Hindernisse und Chancen für Menschen mit Multipler Sklerose ins Zentrum der Aufmerksamkeit. Mit dem PicBadge der DMSG setzen Sie ein kleines Zeichen der Solidarität für MS-Erkrankte. Mehr

- 26.05.2014