DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

MS-Register des Bundesverband bringt neue Ergebnisse

Auf einer Pressekonferenz die anlässlich der jährlichen Preisverleihungen des Bundesverbandes der DMSG am 21. Oktober in Berlin veranstaltet wurde, wies der Verband darauf hin, dass nach Abschluss der Modellphase des MS-Registers erste neue Daten zu Erkrankung, Pflege und Berufstätigkeit vorliegen

Im Rahmen der Pilotphase werden seit 2001 in diesem Register aktuelle Patientendaten von heute ca. 3.200 MS-Erkrankten in fünf Zentren dokumentiert.

Nach Schätzungen sind in Deutschland ca. 120.000 Menschen an MS erkrankt. Weltweit sind es 2,5 Millionen. Genau belegte Zahlen gab es bisher in Deutschland weder zur Anzahl der MS-Erkrankten noch zu den einzelnen Verlaufsformen.

Ziel des vorgestellten MS-Registers ist es, verlässliche Daten zur Häufigkeit der Erkrankung in Deutschland zu erhalten und z.B. die Verteilung innerhalb der einzelnen Schweregrade, den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitsfähigkeit, Versorgungsaspekte und die regionale Verteilung der MS-Daten darzustellen.

Dorothea Pitschnau-Michel, Bundesgeschäftsführerin, Dr. med. Peter Flachenecker, federführender Autor der Veröffentlichung und Mitglied des Ärztlichen Beirates der DMSG-Bundesverband e.V., und Prof. Dr. med. Peter Rieckmann, stellv. Vorsitzender des DMSG-Bundesverbandes und Vorstandsmitglied des Ärztlichen Beirates der DMSG-Bundesverband e.V., stellten erste Ergebnisse des Projektes des Bundesverbandes zu folgenden Bereichen vor:

  • Krankheitsbeginn, Dauer und Verlaufsform
    Zahlen bisheriger Studien auch in Deutschland bestätigt

    Das mittlere Alter bei Krankheitsbeginn betrug ca. 30 Jahre, Frauen waren 2,6 mal häufiger betroffen als Männer. Ca. 63% der Patienten wiesen nach ersten Auswertungen einen schubförmigen, 28% einen sekundär-chronisch progredienten Verlauf auf; ca. 6% leiden an einer primär-chronischen MS.

 

  • Auswirkungen der MS auf Beruf und Berentung
    Volkswirtschaftliche Auswirkungen der Krankheitskosten enorm

    Nach knapp 13-jähriger Krankheitsdauer und einem mittleren Alter von 43 Jahren sind nahezu 1/3 der Patienten vorzeitig aus dem Erwerbsleben ausgeschieden und beziehen Berufs- bzw. Erwerbs-unfähigkeitsrente. Lediglich 41% sind noch voll berufstätig. Anhand von anderen Untersuchungen wurden durchschnittliche Gesamtkosten der MS von EUR 33.428,00 pro Patient und Jahr errechnet. Daraus ergibt sich, dass Kosten für die frühzeitige Berentung in Höhe von ca. 39% der Gesamtkosten entstehen.

 

  • Neuerkrankungsrate höher als vermutet
    Erste Ergebnisse könnten Hinweise geben

    Obwohl in der Pilotphase des MS-Registers keine flächendeckende epidemiologische Erhebung stattfand, ergibt die Abschätzung der Neuerkrankungsrate zumindest in den Regionen Würzburg und Rostock eine Zahl von 2,7-3,0 pro 100.000 Einwohner. Hochgerechnet liegt diese Zahl deutlich über der bisher angenommenen Gesamtzahl der Neuerkrankungen von 2.500 pro Jahr im gesamten Bundesgebiet.

 

  • Warten auf die Diagnose
    Diagnosestellung immer noch ein langer Weg

    Überraschend war auch das Ergebnis im Hinblick auf die Zeitspanne vom Erstsymptom bis zur Diagnosestellung. Nach den nun vorliegenden Zahlen betrug die Zeitspanne bei den untersuchten Patienten im Mittel 3,4 Jahre.

„Mit Abschluss der Pilotphase bildet das MS-Register der DMSG nun die Grundlage, die Versorgungssituation von MS-Patienten in Deutschland zu beschreiben“ sagte Dorothea Pitschnau-Michel, Bundesgeschäftsführerin der DMSG. Mit der geplanten Ausweitung und dem Einschluss weiterer Zentren ab 2005 soll die Datenbasis innerhalb von vier Jahren auf ca. 10.000 MS-Erkrankte vergrößert werden.
Mit dem Deutschen MS-Register können dann verlässliche und vor allen Dingen aktuelle Aussagen zur Versorgungssituation von MS-Patienten und zum Verlauf der Erkrankung getroffen werden.

 

· Das aktuelle Poster zu den Ergebnissen des MS-Registers können Sie hier herunterladen.

· Lesen Sie auch: MS-Register-Projekt des DMSG-Bundesverbandes auf der diesjährigen DGN in Düsseldorf vorgestellt

 

Redaktion: DMSG Bundesverband
Oktober 2004

- 28.10.2004