DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Teilnahme an Studien

Ihre Meinung ist gefragt! Teilnehmer für eine Umfrage zur Palliativversorgung bei Multipler Sklerose gesucht

Die Internationale MS Gesellschaft (MSIF), bei der auch die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Mitglied ist, nimmt an einer Initiative der European Academy of Neurology (EAN) teil, um eine Leitlinie zur Palliativ-Versorgung von Menschen mit fortgeschrittener MS zu entwickeln. Ihre Unterstützung!

Neue Studien zeigen, dass Palliativ-Versorgung Erkrankungssymptome reduzieren und die Lebensqualität von Patient/innen mit fortgeschrittener MS und komplexen Pflegebedürfnissen verbessern kann. Palliativversorgung (Palliative Care) bezieht sich auf die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit einer schweren Erkrankung und zunehmendem Versorgungsbedarf. Es handelt sich um einen Versorgungsansatz, der alle Bedürfnisse einer Person – körperliche, emotionale, soziale und spirituelle Bedürfnisse – berücksichtigt. Palliativ-Versorgung bezieht sich nicht ausschließlich auf die letzten Wochen oder Monate des Lebens.

Leitlinie weist den Weg zur bestmöglichen Versorgung

Eine Leitlinie besteht aus Handlungsempfehlungen für Ärzt/innen, Pflegende und andere Gesundheitsdienstleister. Die Empfehlungen werden von Expert/innen aus verschiedenen Bereichen entwickelt. Grundlage sind möglichst hochwertige, wissenschaftliche Studien. Diese Leitlinie bietet einen Überblick über bestmögliche Versorgungsformen und wir hoffen sehr, dass sie dazu dient die Palliativ-Versorgung für MS-Betroffene in Europa zu verbessern. Die Internationale MS Gesellschaft wird diese Leitlinie nutzen, um weltweit dazu anzuregen, Leitlinien für Gesundheitsdienstleister in weiteren Regionen zu entwickeln, um auch dort die Versorgungsqualität zu verbessern.

Ihre Teilnahme ist gefragt

Es ist wichtig, dass MS-Betroffene und ihre Angehörigen in die Entwicklung dieser Praxisleitlinie einbezogen werden. Sie sind die Expert/innen und ihr Einbezug trägt zur Entwicklung vertrauenswürdiger Leitlinien, mit höherer Bedeutsamkeit für Ihre Situation und Bedürfnisse, bei. Eine der ersten und wichtigsten Stufen der Leitlinien-Entwicklung ist die Ermittlung von Themen, die mit der Leitlinie angesprochen werden sollen. Die Beteiligung von Expert/innen in diesem Stadium ist daher wichtig, um sicherzustellen, dass alle relevanten Themen ermittelt werden.

Wenn Sie eine von MS betroffene Person (unabhängig von der Verlaufsform oder vom Schweregrad) oder ein Familienmitglied bzw. eine andere wichtige Bezugsperson einer von MS betroffenen Person sind und Interesse daran haben, Schlüsselthemen der Leitlinie zur Palliativ-Versorgung für Menschen mit fortgeschrittener MS mitzubestimmen, wären wir Ihnen für die Teilnahme an dieser web-basierten Umfrage sehr dankbar. Einige der in der Umfrage enthaltenen Themen betreffen die Betreuung zum Lebensende und andere sensible Themen. Wenn Sie sich im Umgang mit diesen Themen nicht wohl fühlen, möchten Sie möglicherweise nicht an der Umfrage teilnehmen.

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Die web-basierte Umfrage erfolgt über eine sichere Seite. Die Teilnahme dauert 15 - 20 Minuten und ist anonym.

 

 

Vielen Dank für Ihre Teilnahme! Bei Fragen kontaktieren Sie bitte:
Anne Rahn Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Email: a.rahn@uke.de
Tel: +49 (0) 40-42838 6634

Quelle: INIMS, DMSG-Bundesverband - 26.09.2017

- 26.09.2017