DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

MS-Register in Deutschland

Priv.-Doz. Dr. med. Peter Flachenecker,

Neurologisches Rehabilitationszentrum Quellenhof, Bad Wildbad

 

Unter Federführung des DMSG-Bundesverbandes wurde 2001 die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers initiiert, um epidemiologische Daten zur Anzahl der an multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. In der auf zwei Jahre angelegten Pilotphase beteiligten sich 5 Zentren (Berlin, Bochum, Hamburg, Rostock und Würzburg) mit unterschiedlichen regionalen Gegebenheiten und Versorgungsstrukturen (Schwerpunktpraxis, Allgemeinkrankenhaus und Universitätskliniken), womit eine möglichst repräsentative Patientenauswahl gewährleistet war. Mit Ende der Pilotphase im Dezember 2003 stehen nun standardisiert dokumentierte Basisdatensätze von 3.458 Patienten zur Verfügung.

Die Qualitätskontrolle der Daten erfolgte in zwei Schritten: zunächst wurde die Vollständigkeit bezüglich der Zielkriterien Alter, Geschlecht, EDSS und Diagnosekriterien überprüft. Nach Abschluss dieser Kontrolle konnten 3.223 Datensätze weiter verarbeitet werden. In einem zweiten Schritt wurden diese Daten anhand vorab erstellter Regeln auf Plausibilität hin überprüft und bei statistischen Extremwerten oder auffälligen Inkonsistenzen zur erneuten Überprüfung zurückgesandt.

Die Auswertung der demographischen Daten ergab mit einem Frauenanteil von 72 %, einem mittleren Alter von 42,9 +/- 11,2 Jahren und einer mittleren Krankheitsdauer von 12,6 +/- 8,7 Jahren Zahlen, die mit denjenigen anderer Studien gut vergleichbar sind. Auch Verlaufsform (64 % schubförmige Patienten) und Schweregrad der Behinderung (mediane EDSS 3,0, EDSS kleiner oder gleich 4,0 bei 69 % der Patienten) entsprechen anderen Untersuchungen. Ein Drittel der Patienten war aufgrund ihrer Erkrankung vorzeitig berentet. Von den unter 45jährigen waren nur noch 48 % vollschichtig berufstätig, 23 % bezogen bereits eine Erwerbs- oder Berufsunfähigkeitsrente. Obwohl der Anteil der berenteten Patienten mit steigenden EDSS-Graden und der Krankheitsdauer zunahm, waren immerhin 15 % der Patienten mit EDSS kleiner oder gleich 3,5 und 9 % der Patienten mit weniger als 5 Jahren Krankheitsdauer bereits berentet.

Die Analyse der sozialmedizinischen Daten unterstreicht die hohe volkswirtschaftliche Bedeutung der MS und die Notwendigkeit einer umfassenden epidemiologischen Erhebung. Ab März 2005 beteiligen sich elf weitere Zentren in Deutschland an der Dokumentation des MS-Registers. Mit der geschätzten Erfassung von mindestens 10.000 Patienten wird die Datenerhebung verbreitert, wodurch repräsentative Aussagen zur Versorgungssituation von MS-Patienten in Deutschland möglich sind.

Abstract zum Vortrag, gehalten auf dem 7. Internationalen MS Symposium der DMSG, Bundesverband e.V. am 11. Juni 2005 in Frankfurt am Main

DMSG Bundesverband e.V.
22. Juni 2005

- 12.08.2005