DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.
Forschung und Therapie

Fortschritte in der Therapie der Multiplen Sklerose besser nutzen: Weißbuch weist auf Defizite in der Versorgungssituation hin

Dank der Fortschritte in der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) können immer mehr Erkrankte ein weitgehend normales Leben führen. Dennoch lässt sich die Krankheit noch nicht langfristig stoppen. Zudem fehlen Therapien zur Linderung der MS-Symptome und strukturierte, interdisziplinäre Versorgungskonzepte: So lautet das Fazit des Weißbuchs Multiple Sklerose, das IGES-Wissenschaftler zusammen mit medizinischen Experten veröffentlicht haben.

"Das Verständnis des Krankheitsbildes und die therapeutischen Möglichkeiten der Multiplen Sklerose haben sich deutlich gewandelt. Die wissenschaftlichen Erfolge haben die MS zu einer beherrschbaren Krankheit gemacht, auch wenn sie weiterhin unheilbar ist. Strukturelle Defizite in der Versorgung dürfen diese Erfolge nicht ausbremsen", fordert Prof. Dr. med. Judith Haas, Vorsitzende der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. und Ärztliche Leiterin des Zentrums für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus in Berlin. Die Entwicklung der letzten 20 Jahre habe die MS in der Wahrnehmung der Neurologen verändert. Sie sei eine behandelbare Erkrankung geworden.

Weniger schwer behinderte Patienten

© Kerstin Zillmer

Dr. Uwe Meier, Vorsitzender des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (von links), Prof. Dr. med. Judith Haas, Vorsitzende der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. und Hans-Holger Bleß vom IGES Institut stellen das Weißbuch vor

Der Anteil der MS-Patienten mit schweren Behinderungen gehe zurück, so Prof. Haas. Leichte MS-Verläufe mit zehn und mehr Jahren ohne wesentliche Beeinträchtigungen nähmen zu. Die therapeutischen Optionen durch Arzneimittel werden kontinuierlich mehr. "Seit 1995 sind zehn neue Immuntherapien zur Behandlung der MS zugelassen worden, weitere werden noch 2016 erwartet. Während mit diesen Therapien die Schubhäufigkeit in der Mehrzahl der Fälle gut bis sehr gut kontrollierbar ist, ist das Aufhalten der fortschreitenden Behinderung im Langzeitverlauf noch nicht gelungen. Aber auch hier werden aktuell neue Therapien auf den Weg gebracht, die Hoffnung auch für Patienten mit dem seltenen primär progredienten Verlauf wecken, so Haas weiter. In ihrem Geleitwort zum Weißbuch weist sie jedoch auch darauf hin, wie wichtig eine fachkundige Aufklärung und Überwachung der Immuntherapien durch firmenunabhängige Handbücher ist, die Standards in der Behandlung und Überwachung festlegen.

Früher Therapiebeginn kann das Leben der MS-Erkrankten erleichtern

Wichtig sei ein schneller Beginn einer verlaufsmodifizierenden Therapie nach der Erstdiagnose bzw. nach einem ersten Schub. Die Zeit bis zur sicheren Diagnose und zum Therapiebeginn müsse verkürzt werden, heißt es in der IGES-Pressemitteilung. Eine frühe Therapie könne ausschlaggebend für den weiteren Verlauf sein. Tatsächlich aber liegt zwischen zwischen Erstsymptom und Diagnose im Mittel noch ein Zeitraum von drei Jahren. „Der Verbrauch neuer MS-Medikamente hat in den vergangenen Jahren kontinuierlich zugenommen, was auf eine gute Verfügbarkeit der therapeutischen Optionen hindeutet“, sagt Hans-Holger Bleß, Leiter des Bereichs Versorgungsforschung am IGES Institut. „Studien weisen aber darauf hin, dass noch mehr Patienten von einer an die Krankheitsaktivität angepassten Therapie entsprechend den aktuellen Leitlinien profitieren können“, so Bleß weiter.

Wohnort entscheidet über Versorgung

Eine flächendeckende Versorgung ist nicht in allen Bundesländern gleichermaßen gegeben. Nur gut jeder zweite Patient mit Erstdiagnose erhält, laut Weißbuch, im gleichen Jahr auch eine verlaufsmodifizierende Therapie. Die Versorgung ist regional unterschiedlich: So suchten in Brandenburg, wo 4,4 Fachärzte auf 100.000 Einwohner kommen, nur 37 Prozent der Betroffenen innerhalb von sechs Wochen nach Erstdiagnose einen Facharzt für die Weiterbehandlung auf. In Hamburg waren dies mit 11 Fachärzten pro 100.000 Einwohner hingegen 64 Prozent. Zudem müssen in Regionen mit vielen ambulant tätigen Fachärzten weniger Patienten mit MS stationär behandelt werden, im Vergleich zu Regionen mit niedriger ambulanter Facharztdichte, wie Studien mit Krankenkassendaten zeigen. Statistiken zufolge sind bundesweit knapp 300 Neuropsychologen ambulant tätig. Rein rechnerisch kämen somit rund 650 MS-Patienten auf einen ambulant tätigen Neuropsychologen.

Therapieabbrüche gefährden Behandlungserfolg

Weitere Barrieren für den Erfolg einer Behandlung sind Therapieabbrüche. MS-Medikamente greifen in das Immunsystem ein und müssen oft lebenslang eingenommen werden. Studien zufolge nimmt nur gut jeder Dritte mit MS über einen Zeitraum von zwei Jahren verlaufsmodifizierende Medikamente kontinuierlich ein. Als Abbruchgründe nennen Patienten Nebenwirkungen und vermutete oder tatsächliche Unwirksamkeit der Therapie. Zudem führen sie die MS-typischen neuropsychologischen Symptome wie Depressionen oder die Fatigue an. Fatigue ist ein Gefühl starker geistiger und körperlicher Erschöpfung, das die Betroffenen sehr belastet. Sie stellt eines der häufigsten MS-Symptome dar. „Neuropsychologische Symptome und Fatigue gelten immer mehr als Schlüssel im Umgang mit der Multiplen Sklerose, für die wir dringend Standards in Diagnostik und Therapie im Versorgungsalltag und mehr Behandlungsangebote benötigen“, sagt der Vorsitzende des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN), Dr. Uwe Meier.

Handlungsbedarf bei der Therapie der Symptome

Aber gerade in diesem Bereich konstatiert das Weißbuch Defizite. Es zeigt Auswertungen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, nach denen zwischen 2005 und 2006 bei jeweils rund 80 Prozent der MS-Patienten mit kognitiven Störungen wie Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen oder Fatigue keine Therapie erfolgte. „Während die Immuntherapie das langfristige Schicksal des MS-Verlaufes bestimmt, bestimmt die Qualität der symptomatischen Therapie die Lebensqualität", verweist Prof. Haas auf die heute gut belegten positiven Einflüsse von Sport und Bewegung und regelmäßiger Rehabilitationsmaßnahmen bei bestehender Behinderung.

Defizite bei der Spastik-Behandlung und bei der Aufklärung

Verbesserungsbedarf besteht aus Sicht der Patienten bei der Behandlung der für MS typischen Muskelversteifungen, medizinisch Spastiken. Therapie der Wahl ist die Physiotherapie, wenn nötig ergänzende Medikamente. Allerdings fehlen derzeit wirksame und langfristig einzunehmende Arzneimittel. DMSG-Daten zufolge erhält jeder dritte MS-Patient keine Therapie der Spastik. Ärzte fordern daher mehr physiotherapeutische Angebote, wie das Weißbuch darlegt. 86 Prozent der MS-Patienten fühlen sich zudem laut Umfragen unzureichend über die ebenfalls bei MS auftretenden Einschränkungen der Sexualität informiert.

Mehr Patienten- und teilhabeorientiertere Versorgungsangebote nötig

Die MS trifft vor allem Frauen in jungen Jahren, wenn persönliche Themen wie Familienplanung oder Karriere dominieren. Darüber hinaus ist die MS mit hohen Krankheitskosten verbunden. Insgesamt belaufen sich die direkten Behandlungskosten der MS durchschnittlich auf jährlich rund 22.000 Euro pro Patient. Die direkten und indirekten Kosten der mit der MS assoziierten Schübe betragen rund 3.000 Euro pro Schub. Mit fortschreitendem Krankheitsverlauf und zunehmender Behinderung spielen immer mehr Folgekosten etwa durch Arbeitsunfähigkeit eine Rolle. Jeder zweite MS-Betroffene bezog 2010 eine Erwerbsminderungsrente. Im Vergleich: In der Gesamtbevölkerung sind es durchschnittlich nur drei Prozent. „Die Behandlung der MS erfordert aufgrund ihrer vielen Gesichter Ärzte und Heilberufler verschiedenster Disziplinen. Hier benötigen wir dringend besser vernetzte sowie patienten- und teilhabeorientiertere Versorgungsangebote“, sagt Meier.

Diesen Bedarf bestätigt auch Professor Haas: „Das Weißbuch stellt die aktuelle Versorgungssituation der MS-Erkrankten in Deutschland umfänglich dar und zeigt Möglichkeiten, aber auch die aktuellen Grenzen in unserer Versorgungsstruktur auf. Es stellt alle Beteiligten in dem Versorgungssystem vor die Herausforderung, die Möglichkeiten unseres Gesundheitssystems auszuschöpfen und den MS-Betroffenen den Weg in die medizinischen und sozialen Systeme zu weisen.“

 

Das Weißbuch „Multiple Sklerose – Versorgungssituation in Deutschland“ wird von IGES-Experten (Dr. med. Miriam Kip, Dr. rer. medic Tonio Schönfelder, Hans-Holger Bleß) herausgegeben und enthält Autorenbeiträge renommierter MS-Experten. Es ist im Springer-Verlag Berlin Heidelberg erschienen und entstand mit finanzieller Unterstützung von Novartis Pharma.

Das IGES Institut wurde 1980 als unabhängiges Institut gegründet. Seither wurde in über 1.600 Projekten zu Fragen des Zugangs zur Versorgung, ihrer Qualität, der Finanzierung sowie der Gestaltung des Wettbewerbs im Bereich der Gesundheit gearbeitet.

Quelle: Weißbuch MS und Presseinformation des IGES Institut GmbH - 06.04.2016

- 02.09.2016