Patientenhandbücher: Informationen zu Immuntherapien bei Multipler Sklerose
Leicht verständlich und neutral stellen die bisher acht vom Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und vom Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) herausgegebenen Patientenhandbücher Informationen zu möglichen MS-Therapien zur Verfügung. In je einer Broschüre pro Wirkstoff sind Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken zusammengefasst und erörtert.
Im Hauptteil der Broschüren werden Wirkweise, Einnahme und notwendige Kontrolluntersuchungen sowie Daten zur Wirksamkeit des Medikaments und zu den Nebenwirkungen ausführlich dargestellt. Im Anhang finden sich Hintergrundinformationen, ein Glossar der wichtigsten Begriffe und ein Entscheidungsleitfaden. Eine Übersicht über alle zugelassenen Medikamente sowie eine Faktenbox, die alle Schlüsselinformationen aus den Studien zusammenfasst, vervollständigen die Informationen. Darüber hinaus liegt jedem Handbuch ein Fragebogen bei, der von den Patienten ausgefüllt werden sollte, um die Qualität der Informationen weiter zu verbessern.
Die Broschüren sollen ein Baustein im Entscheidungsprozess über eine MS-Immuntherapie sein. Dabei gibt es meistens verschiedene Behandlungsalternativen. Das Gespräch mit einem behandelnden Neurologen kann diese Information in keinem Fall ersetzen. Vielmehr können diese Broschüre dabei helfen, sich auf ein Arztgespräch vorzubereiten, in dem eine Entscheidung über eine Therapie getroffen wird.
Wichtig: Einigen Handbüchern wurden aktuelle Sicherheitsinformationen, veröffentlicht im Rahmen von Rote-Hand-Briefen nach Erscheinen der Informationen für Patientenen von DMSG-Bundesverband und KKNMS, in der Einleitung hinzugefügt. Bitte beachten Sie auch aktuelle Meldungen zu den jeweiligen Wirkstoffen.
Dank
Federführend verantwortet wurde die inhaltliche Arbeit an den Patientenhandbüchern von MS-Experten aus dem Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes, Prof. Dr. med. Christoph Heesen (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) und Prof. Dr. med. Uwe Zettl (Universitätsmedizin Rostock), und bei dem Handbuch zu Fingolimod zusätzlich von Prof. Dr. med. Mathias Mäurer (Juliusspital Würzburg). Die Informationen sind außerdem mit Betroffenenvertretern Dr. Edeltraud Faßhauer und Dr. Jutta Scheiderbauer sowie Vertretern des Bundesbeirats MS-Erkrankter (BBMSE) der DMSG abgestimmt. Ihnen gilt ein großer Dank für die Mitarbeit!