Aufruf zur Beteiligung: Europäische Studie zur Symptom-Erhebung von MS
Gemeinsam mit weiteren 24 nationalen MS-Gesellschaften aus 23 europäischen Ländern beteiligt sich die DMSG an der IMSS-Umfrage (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS)-Survey), um die Symptome der Multiplen Sklerose umfassend zu erheben. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
Das MS-Barometer 2020 der Europäischen MS-Platform (EMSP) hat gezeigt, dass Symptome der MS in vielen europäischen Ländern noch zu wenig im Fokus der Behandlung und Therapie stehen. Genau das soll mit der IMSS-Umfrage geändert werden.
Bei der Umfrage handelt es sich um einen vertraulichen und freiwilligen Online-Fragebogen. Die Befragung nimmt ca. 20 bis 30 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch.
Inhalte der Umfrage
Die Umfrage umfasst vier Abschnitte, zu denen Sie gelangen, nachdem Sie sich über den Hintergrund informiert und der Erhebung Ihrer Daten zugestimmt haben. Diese vier Abschnitte sind folgende:
• Soziodemografische Informationen und Krankheitsgeschichte, einschließlich Alter, Geschlecht, ethnische Zugehörigkeit, Beschäftigung, Bildung, Land, Auftreten der Symptome und Diagnose, Anwesenheit von Pflegepersonen, Lebensumstände, Vorhandensein von Komorbiditäten, Einsatz von krankheitsmodifizierenden Therapien sowie Mobilität und Lebensqualität,
• MS-Symptome, deren Vorhandensein und Schweregrad,
• Behandlungen und Unterstützungsmöglichkeiten, die von Menschen mit MS angewendet werden oder die sie erhalten,
• Zufriedenheit mit der Art und Weise, wie Menschen mit MS derzeit mit ihren Symptomen umgehen.
Die Umfrage läuft bis Ende Juli 2023.
Wer kann teilnehmen?
Jede Person, bei der in den teilnehmenden Ländern MS diagnostiziert wurde, kann an dieser Umfrage teilnehmen, nachdem sie ihr Einverständnis gegeben hat. Menschen mit MS unter 18 Jahren können ebenfalls teilnehmen, benötigen aber die Zustimmung ihrer Eltern oder für sie Verantwortlichen.
Weitere Informationen
Ziel dieser Befragung ist es, wenigstens 20.000 Menschen mit MS in Europa zu erreichen. Es werden länderspezifische Auswertungen erfolgen, wenn die Teilnehmerzahl ausreichend groß ist. Diese Auswertung für Deutschland werden wir auch Anfang 2024 an dieser Stelle veröffentlichen.
Bei Fragen können Sie sich gerne an uns wenden: referat-gs@dmsg.de
Beteiligen Sie sich und helfen Sie mit, den Alltag und das Leben mit MS und den MS-Symptomen besser zu verstehen.
Hier gelangen Sie zur Umfrage:
https://www.surveys.com/start.aspx?SSID=1951a00e-ad49-32a8-8381-0cf901dfc9cc
Quelle: European Multiple Sclerosis Platform - 01.06.2023
Redaktion: DMSG-Bundesverband e.V. - 01.06.2023