MS oder NMOSD? Heute ist internationaler Tag der seltenen Erkrankungen, zu denen auch die Neuromyelitis optica Spektrum-Erkrankung (NMOSD) gehört

Die Symptome ähneln sich und  können zum Verdacht auf das Vorliegen einer Multiplen Sklerose (MS) führen, die nicht zu den seltenen Erkrankungen gehört. Doch nach eingehenden Untersuchungen wird in seltenen Fällen eine Neuromyelitis optica Spektrum-Erkrankung diagnostiziert. Die NMOSD  (abgekürzt NMOSD von englisch Neuromyelitis optica spectrum disorder) ist eine seltene Erkrankung. Aus diesem Grund steht bisher nur wenig Informationsangebot zur Verfügung. Es gibt einige kleinere Selbsthilfegruppen, die bekannteste hiervon ist Myelitis e.V. (www.myelitis.de). Auch in den sozialen Medien wie Facebook haben sich Gruppen gegründet, in denen sich Betroffene teils in deutscher Sprache oder auch über die nationale Ebene hinaus in englischer Sprache austauschen und sich gegenseitig unterstützen.

Die Neuromyelitis optica Studiengruppe (NEMOS) ist ein deutschlandweites Netzwerk von Ärzten und Forschern, die sich seit 2010 der Erforschung der NMOSD und verwandter Erkrankungen widmet. Auf der zertifizierten und unabhängigen Homepage von NEMOS (www.nemos.net) sind Informationen zur Erkrankung und Behandlungszentren zu finden.

Enger Austausch und Zusammenarbeit besteht mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). So wurden Mitarbeitende der DMSG-Beratungsstellen von NEMOS für die Beratung über NMOSD geschult. 

• Kontakte zu den Beratern der DMSG-Landesverbänden finden sie hier
• Weitere Informationen über die Unterschiede zwischen MS und NMOSD lesen Sie hier.

Quelle: DMSG-Bundesverband e.V. - 28.03.2023
Redaktion: DMSG-Bundesverband e.V. - 28.03.2023