0800 / 52 52 022

Über unsere Helpline werden Sie mit kompetenten und unabhängigen DMSG-Mitarbeitern verbunden.
(Kostenlos aus dem Fest- und Mobilfunknetz)

  • Schriftgrößen-Icon
    STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

  • Kontrast
  • Kontakt
  • RSS-Feed
  • Instagram Logo
  • Youtube Logo
  • Twitter Logo
  • Facebook Logo
DMSG Aktuell

Diagnose Multiple Sklerose: Sabrina W. lebt das Motto zum Welt-MS-Tag 2024

Diagnose Multiple Sklerose: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen, so lautet das Motto zum Welt-MS-Tag 2024, mit dem Sabrina W. den bundesweiten Wettbewerb der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. gewonnen hat. Im Interview stellen wir die Gewinnerin und ihre Intention für diesen Vorschlag näher vor.

Diagnose MS: Mit Mut und Stärke leben lernen. Welche Botschaft möchten Sie mit diesem Motto vermitteln?

Sabrina W.: Mir ist es wichtig, dass man sich trotz der Diagnose MS nicht selbst aufgibt und man dennoch positiv in die Zukunft blicken kann. Trotz der Diagnose MS sollte man sich realistische Ziele setzen, Aktivitäten, die Freude bereiten, planen und das Leben genießen. Jeder einzelne Mensch hat Stärken und positive Fähigkeiten, die auch nach wie vor zur Geltung kommen sollten. Lasst euch nicht demütigen. Aufgeben darf keine Option sein! Nimm die Herausforderungen an und mach dein eigenes Ding! 

Durch die MS habe ich einen anderen Blick auf meine Umwelt und Mitmenschen gewinnen können und weiß dieses mittlerweile viel mehr Wert zu schätzen! Ich versuche, auch durch meinen Beruf als Lehrerin, in vielen alltäglichen Situationen meinen Mitmenschen Mut zuzusprechen. So können z.B. Fehler in der Schule, durch Umsortierung der Buchstaben innerhalb des Wortes, auch Helfer sein. 

Wie lange leben Sie schon mit MS?

Sabrina W.: Innerhalb der Corona-Zeit Ende April 2021 hatte ich die ersten Symptome, unscharfes Sehen. Zuerst habe ich diese Symptome nicht richtig wahrgenommen, da ich dachte, mir sei ein Insekt beim Fahrradfahren ins Auge geflogen. Nach einigen Tagen wurde es jedoch immer noch nicht besser. Ich bat den Mann einer Arbeitskollegin, er ist Augenarzt, sich mein Auge näher anzusehen und konnte direkt am nächsten Tag in seine Praxis kommen. 

Durch Glück habe ich so innerhalb von einer Woche einen Termin beim Augenarzt, beim Neurologen und auch für ein MRT bekommen. Die Vermutung zur Diagnose MS festigte sich zunehmend, bis Mitte Juni 2021 schließlich die Lumbalpunktion und weitere Tests die Vermutung bestätigten. 

War die Diagnose ein Schock oder hatten Sie zu diesem Zeitpunkt schon eine Ahnung, um welche Erkrankung es sich handelt? 

Sabrina W.: Die Vermutung und die Diagnose kamen sehr unerwartet, ich hatte großes Glück innerhalb kurzer Zeit sämtliche Arzttermine wahrnehmen zu können. Als die Vermutung zur Diagnose MS aufkam, waren mir persönlich die Details dieser Krankheit nicht bekannt. Lediglich weitläufig habe ich davon gehört, und zu meinem Schrecken war dies auch noch ein negativer Fall. Der Vater einer Schülerin hatte MS und saß im Rollstuhl. 

Somit habe auch ich mich schon im Rollstuhl gesehen. Ich habe versucht, die Krankheit zu verdrängen und habe mich geweigert, mich dieser anzunehmen und eine Therapie zu starten. Ich war der Meinung, mir geht es gut, ich bin nicht krank. Erst als erneute MRTs ein halbes Jahr später wieder neue Läsionen aufgezeigt haben und auch kurz vor Weihnachten 2021 noch der zweite Schub kam, fing ich eine Therapie an und stellte mich den Herausforderungen. 

Bei meinem zweiten Schub konnte ich meine linke Hand und auch die Finger überhaupt nicht mehr bewegen. Für mich brach eine Welt zusammen, da ich eine leidenschaftliche Musikerin bin und mir nicht vorstellen konnte, dass ich nie wieder Querflöte hätte spielen können. Fast mein ganzes Leben, seit dem sechsten Lebensjahr, spiele ich Querflöte und bilde nun auch schon jahrelang neue Schüler entsprechend aus. 

Grundsätzlich bin ich eine sehr ehrgeizige und positiv eingestellte Person, die sich Ziele steckt und diese auch verfolgt. Daher war mein nächstes Ziel eindeutig: Ich will möglichst schnell wieder Querflöte spielen und weiter ausbilden können. Erfreulicherweise habe ich viel seelische Unterstützung durch meinen Partner, Familie, Freunde und Bekannte, aber auch durch meine Teamkollegin in der Schule bekommen. 

Es war nicht immer einfach für mich, oft habe ich auch geweint und versucht, so die negativen Gedanken los lassen zu können. Immer wieder wurde mir neuer Mut zu gesprochen, dass ich meine Ziele schaffe. Und ich habe es geschafft, ich kann meine Hand wieder voll bewegen und musizieren. Aufgeben ist keine Option! 

Ich bin sehr dankbar darüber, dass die näheren Menschen um mich herum, mich in sämtlichen Situationen immer mal wieder ermutigen und unterstützen. Auch meine Teamkollegin in der Schule, die zu der Zeit der Diagnosebestätigung selbst von einer schweren Krankheit betroffen war, hatte immer wieder ein offenes Ohr für mich. Gemeinsam haben wir uns gegenseitig immer wieder neuen Mut zugesprochen und uns unterstützt! 

Wie alt waren Sie zu diesem Zeitpunkt?

Sabrina W.: Zum Zeitpunkt der Bestätigung der Diagnose MS bin ich 32 Jahre alt gewesen. 

Wie haben Sie Ihre Familie und Freunde über die Diagnose informiert?

Sabrina W.: Ich habe nicht pauschal allen von der Diagnose erzählt. Meine Familie habe ich nach jedem Arzttermin immer wieder informiert. Einige Freunde wissen bis heute noch nicht davon. Wenn es sich ergeben hat, oder jemand gefragt hat, was los sei, dann habe ich ihnen davon erzählt. Jedoch habe ich im gleichen Zuge auch darum gebeten, mich weiterhin so natürlich wie möglich zu behandeln. Ich möchte keine Sonderstellung bekommen, da ich aktuell keine Einschränkungen habe. 

Es fällt mir heute immer noch ab und an schwer, darüber zu sprechen, da ich eben Angst habe, dass ich anders angesehen und somit anders behandelt werde. 

Ich verheimliche es nicht, aber ich muss es auch nicht jedem erzählen. 

Welche Hilfsangebote haben Ihnen weitergeholfen und stärken Sie heute noch?

 Sabrina W.: Zu Beginn habe ich mir viele Informationen von meinem Neurologen und auch von einer MS Nurse eingeholt. Ebenso habe ich mich im Internet in vielen Foren und auf verschiedenen Internetseiten eingelesen. Auch die Erfahrungsaustausch-Angebote in den Sozialen Medien haben mir sehr geholfen, wobei man da auch sehr gut differenzieren muss, was für einen sinnvoll ist. Vieles wirkt auf den ersten Blick sehr abschreckend. 

Haben Sie Kinder?

Sabrina W.: Nein, ich habe noch keine Kinder. 

Kennen Sie die Info- und Beratungsangebote der DMSG, wie zum Beispiel das Projekt Plan Baby bei MS?

Sabrina W.:  Ja, ich habe schon von Info- und Beratungsangeboten der DMSG gehört. Bisher habe ich davon keinen Gebrauch gemacht. Ich weiß, wo ich sie finden kann. 

Woraus schöpfen Sie Kraft im Alltag mit MS?

Sabrina W.: Mittlerweile versuche ich bewusst weniger Freizeit zu verplanen und wenn dann diese effektiv zu genießen. Zudem lege ich gezielt Ruhepausen ein und sorge für genügend Schlaf. Außerdem versuche ich die Zeit mit meinen Liebsten sinnvoll zu genießen und gemeinsam zu gestalten. 

Es ist mir wichtig auch immer wieder Zwischenziele im Alltag zu setzen, um Erfolgserlebnisse zu haben. Ich erfreue mich mittlerweile auch an vielen Kleinigkeiten, die andere womöglich als selbstverständlich ansehen. 

Sprechen Sie in Ihrem beruflichen Umfeld offen über die MS? Oder welche Befürchtungen halten Sie davon ab, den Arbeitgeber zu informieren?

Sabrina W.: Ich bin Lehrerin an einer weiterführenden Schule. Meine Schulleitung habe ich informiert, mit der Bitte, mich als keinen Sonderfall anzusehen. Ich habe sie gebeten, mir genauso wie anderen mit Respekt und Verständnis entgegenzutreten, falls Symptome auftauchen. Bisher haben sie mich in entsprechenden (Stress-) Situationen, wenn ich mich gemeldet habe, dass es mir zu viel wird, auch mit Rücksicht behandelt. 

Einige Kollegen, nicht alle, wissen ebenso von meiner Diagnose. Auch diese unterstützen mich mit Mut und Stärke. Falls mich jemand darauf anspricht, erkläre ich ihnen meine Situation. 

Wie beeinflusst die Multiple Sklerose heute Ihren Alltag?

 Sabrina W.: Aktuell habe ich wenig bis keine Symptome, ab und an tritt mal ein Kribbeln im Bein auf. 

Wenn ich nicht durch die regelmäßige Einnahme von Medikamenten an die MS erinnert werde, könnte ich sie oftmals vergessen. Mir geht es gut. Ich kann viele positive Momente in meinem Leben genießen und verspüre eine große Dankbarkeit für vieles, das vorher als selbstverständlich von mir angesehen wurde. Ich gehe Dank der MS mit einem viel intensiveren Blick durch das Leben und versuche es zu genießen. 

Was motiviert Sie im Alltag mit MS?

Sabrina W.: Mit der MS zu Leben ist nicht immer leicht, aber man kann trotzdem mit ihr glücklich sein. Ich habe mir bewusst gemacht, dass bei den wenigsten Menschen das Leben geradlinig verläuft. Das Leben, egal bei wem, besteht immer aus Höhepunkten mit sonnigen Stunden, aber auch aus Tiefschlägen mit vielen dunklen Seiten. Wenn das Leben dauerhaft auf einem „Hoch“ verlaufen würde, dann wüsste man diese Höhepunkte überhaupt nicht mehr zu schätzen. Jedes Hoch benötigt zuvor einen Tiefschlag, um sich diesen bewusst zu machen. Sonst wäre das Leben eintönig.

Ich versuche jeden Tag zu genießen und weiß, dass nach Tiefschlägen früher oder später auch wieder glückliche Momente folgen werden.

Ich habe gelernt, die MS zu akzeptieren, denn das Leben geht weiter, vielleicht anders als erwartet, aber es könnte noch viel schlimmer kommen. Die MS zu besiegen ist bisher unmöglich, aber mit ihr im Einklang zu Leben ist möglich. Ich versuche mich selbst in den Mittelpunkt zu stellen und nicht die MS. Lange habe ich auch versucht, allen gerecht zu werden, perfekt zu sein, nur eben nicht für mich. Ich habe gelernt „Nein“ zu sagen, wenn es mir selbst nicht guttut. Ich versuche auf mich zu achten und zu schauen, was ich wirklich möchte und brauche. Das reduziert Stress. Ich muss mich anderen nicht erklären, warum ich etwas mache oder nicht mache. Ich treffe eine Entscheidung, weil ich es für mich gut befinde.

Welchen Rat möchten Sie Menschen mit auf den Weg geben, die gerade erst die MS-Diagnose erhalten haben?

Sabrina W.: Diagnose MS: Mit Mut und Stärke leben lernen: Die Diagnose kann zunächst überwältigend und beängstigend sein, oft löst sie viele negative Gedanken aus. Doch lass dich nicht davon einschüchtern! 

Zeige Mut und Stärke und finde zu neuem Selbstvertrauen! Erinnere dich: Du bestimmst, wer du bist, nicht deine Krankheit! Denk positiv! Stell dich den Herausforderungen und du wirst sehen, mit der Diagnose MS kannst auch du ein erfülltes Leben führen. Trau Dich! 

Und was stärkt Sie im Alltag mit MS?

Wir freuen uns auf Ihre Erfahrungen und Tipps für mehr Lebensqualität im Alltag mit MS.

Schicken Sie Ihren Bericht, Video, Bilder oder Aktionen an weltmstag@dmsg.de oder posten Sie Ihren Beitrag auf  unseren Social Media Kanälen:

https://www.dmsg.de/die-dmsg/dmsg-community

Jeder Beitrag nimmt teil im Wettbewerb zur Umsetzung des Mottos zum Welt-MS-Tag:

Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen.

 

Quelle: DMSG-Bundesverband e.V. - 15.04.2024
Redaktion: DMSG-Bundesverband e.V. - 15.04.2024

expand_less