Unser Engagement für Menschen mit Multipler Sklerose und ihre Familien – DMSG-Jahresrückblick 2025

In einer Zeit großer gesundheits-, sozialpolitischer und gesellschaftlicher Herausforderungen hat sich der DMSG-Bundesverband auch 2025 konsequent für die Interessen von Menschen mit Multipler Sklerose und ihre Familien eingesetzt. Unser Ziel blieb dabei klar: bessere Lebensbedingungen, verlässliche Versorgung und echte Teilhabe.

Interessenvertretung mit klaren Forderungen

Zu Beginn des Jahres stand die gesundheits- und sozialpolitische Interessenvertretung im Mittelpunkt unserer Arbeit. Mit unseren Forderungen zur Bundestagswahl 2025 haben wir deutlich gemacht, was für Menschen mit MS entscheidend ist: ein barrierefreies und inklusives Gesundheitswesen, verlässliche Versorgungsstrukturen, eine bessere soziale Absicherung sowie echte Teilhabe in Arbeit und Gesellschaft.

Mit zehn Kernforderungen und 28 detaillierten Punkten haben wir aufgezeigt, wie groß der Handlungsbedarf weiterhin ist. Patientenorientierung darf kein Schlagwort bleiben – sie muss konsequent umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein intensiver und kontinuierlicher Austausch mit den politisch Verantwortlichen.

Alle Forderungen können hier nachgelesen werden.

Aufklärung, Information und Gemeinschaft

Ein weiteres zentrales Anliegen war auch in diesem Jahr die Aufklärung über die Erkrankung Multiple Sklerose und die Stärkung der MS-Community. Die Aktionen zum Welt-MS-Tag am 30. Mai unter dem Motto „Tausend Gesichter und Deins“ sowie die große Beteiligung haben deutlich gezeigt: Der Informations- und Aufklärungsbedarf ist weiterhin hoch.

Neben verlässlicher Information ist die Schaffung von Begegnungsräumen – digital wie in Präsenz – ein fester Bestandteil unserer Arbeit. Gemeinsam mit den Landesverbänden fördern wir den Austausch und die gegenseitige Unterstützung von Menschen mit MS in ganz Deutschland.

Alle Aktionen zum Welt-MS-Tag finden Sie hier.

Mit der Bewegungs- und Spendenkampagne THE MAY50K haben wir in 2025 zum dritten Mal viel erreicht: Mehr als 4.600 Menschen haben teilgenommen, sind gelaufen, gewalkt, Rad oder Rollstuhl gefahren und haben mehr als 266.000 Euro für die MS-Forschung an Spenden eingesammlt. Allen Spendern und Sponsoren sowie Teilnehmenden gilt unser großer Dank. Eine tolle Aktion, die wir 2026 gerne wieder starten werden. 

Forschung fördern, Beteiligung stärken

Gemeinsam mit unseren Partnern aus Wissenschaft, Forschung und Medizin konnten wir auch 2025 wichtige Impulse setzen. Die Ausschreibung 2024 zum Thema „Einfluss des Alters auf den Verlauf der MS“ wurde erfolgreich abgeschlossen und zwei Projekte gefördert. Parallel wurde die Forschungsförderung 2025 unter dem Titel „Tertiärprävention bei an MS erkrankten Menschen“ auf den Weg gebracht. Die Themen werden vom Bundesbeirat MS-Erkrankter gemeinsam mit dem Ärztlichen Beirat erarbeitet. 

Mit unserem Online-Forschungssymposium haben wir erneut den direkten Dialog zwischen Forschenden und der MS-Community ermöglicht. Projektergebnisse wurden verständlich vorgestellt und der Austausch intensiviert.

Darüber hinaus waren wir als Patientenorganisation an einem vom Innovationsfonds geförderten Projekt beteiligt, MS-Vita zur Verbesserung der Behandlung von Blasen- und Darmfunktionsstörungen, sowie u.a. einer Studie zum sogenannten Gender Data Gap. Ein weiterer Höhepunkt war das zweite eigene Symposium im Rahmen des FORUMS der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) im November in Berlin. Dort standen unter anderem aktuelle Forschungsprojekte, Auswertungen von Krankenkassendaten zur MS-Versorgung sowie der Stand der Überarbeitung der Kriterien der DMSG-anerkannten MS-Zentren im Fokus.

Medizinische Orientierung durch Stellungnahmen und Leitlinienarbeit

Die aktive Beteiligung an der Living-Guideline Multiple Sklerose durch Mitglieder des Ärztlichen Beirates und eine Patientenvertreterin unterstreicht den Anspruch der DMSG, Orientierung und Hilfestellung zu geben. Stellungnahmen – etwa zum horizontalen Therapiewechsel bei anti-CD20-Antikörpertherapien, zur Organ-, Blut- und Stammzellspende bei MS oder zur Aktualisierung der Einschätzung zum Hilfsmittel „Mollii Suit“ – tragen dazu bei, komplexe medizinische Fragen einzuordnen. Ergänzend haben wir die neuen McDonald-Kriterien ausführlich in unserer Mitgliederzeitschrift aktiv!, auf der Website und in den sozialen Medien erläutert.

Preisgekrönte Patientenschulung

Ein besonderer Erfolg war die Auszeichnung unserer Online-Patientenschulung MS-PAT mit dem zweiten Preis des Ersatzkassenverbandes im Rahmen des Zukunftspreises im Oktober. Umso mehr freuen wir uns, dass wir diese Schulungen auch 2026 weiter anbieten können. Die Angebote der DMSG-AKADEMIE sind inzwischen ein fester Bestandteil unserer Aufklärungs- und Informationsarbeit.

National vernetzt – europäisch engagiert

Auch die europäische und internationale Zusammenarbeit haben wir 2025 erfolgreich fortgeführt – gemeinsam mit Partnern aus anderen nationalen MS-Gesellschaften, der Europäischen MS-Gesellschaft (EMSP) und der Internationalen MS-Gesellschaft (MSIF). Ein besonderer Ausblick: Im April 2026 wird der EMSP-Jahreskongress in Berlin stattfinden, den wir aktiv unterstützen.

DMSG – ein starker Verbund

Das MS-Register der DMSG, getragen von der MS Forschungs- und Projektentwicklungs gGmbH, hat unsere Arbeit durch zahlreiche Veröffentlichungen – auch in unserer Mitgliederzeitschrift aktiv!– wirksam unterstützt.

Im Hintergrund haben wir zudem intensiv an einem neuen Leitbild und einem neuen Grundsatzprogramm für Bundes- und Landesverbände gearbeitet. In einem mehrmonatigen, partizipativen Prozess unter Beteiligung haupt- und ehrenamtlicher Vertreterinnen und Vertreter wurde – unterstützt durch externe Beratung – ein modernes Leitbild entwickelt und die Aufgaben sowie Herausforderungen der DMSG neu beschrieben. Leitbild und Grundsatzprogramm werden wir unseren Mitgliedern und der Öffentlichkeit im neuen Jahr vorstellen.