Meine Geschichte

Das bin ich

"Meine ganze große Familie, gute Freunde, Zufriedenheit, Zusammenhalt, Genuss und Freude und nach meinen Überzeugungen selbstbestimmt zu leben, ist mir besonders wichtig."

  • Name: Andrea Arntz
  • Alter: 53 Jahre
  • seit 29 Jahren verheiratet
  • zwei Kinder: ein Sohn 28, eine Tochter 26 Jahre
  • gelernte Bankkauffrau, zwischendurch Hausfrau und Mutter, später im kfm. Betrieb des Ehemannes gearbeitet
  • seit diesem Jahr in Rente

Ich bin... optimistisch, Familienmensch, glücklich.


„Ich und MS“

Redaktion: Wie hat sich die MS bei Ihnen geäußert?
Andrea Arntz: Mit 19 hatte ich eine Sehnerventzündung, nach der nur der Verdacht auf MS geäußert, aber noch keine Diagnose gestellt wurde. 5 Jahre später hatte ich dann einen Schub mit vielen Symptomen: großflächigen Mißempfindungen, Doppelbildern, Schwankschwindel, allgemeiner Schwäche und starker Müdigkeit und dann wurde auch die Diagnose gestellt.

Redaktion: In welchem Alter und in welcher Lebenssituation haben Sie die Diagnose erhalten? Wie sind Sie damit umgegangen?
Andrea: Ich war 25, hatte ein Jahr zuvor geheiratet und ein Baby bekommen. Nach dem Abstillen bekam ich den oben beschriebenen, starken Schub, aber das war nur noch die Bestätigung für den 5 Jahre vorher geäußerten Verdacht nach dem CIS. Also habe ich die Diagnose irgendwie zweimal erhalten.
Beim ersten Mal war ich mitten in der Berufsausbildung zur Bankkauffrau, habe aber nicht an eine schwere Krankheit geglaubt, da es mir bis auf eine leichte, gebliebene Gesichtsfeldeinschränkung wieder gut ging. Ich lebte normal weiter, obwohl die Gedanken an diese Erkrankung immer irgendwie im Hintergrund mitliefen und mich natürlich schon in Zukunftsfragen wie Partnerschaft, Familiengründung, Wohn- und Berufssituation beeinträchtigten.
Beim zweiten Mal, also nach der definitiven Diagnose mit 25 war es allerdings ein großer Schock, da wir gerne mehrere Kinder gehabt hätten und viele Fachleute damals (1989) von eigenen Kindern bei MS abrieten. Wir hatten auch gerade ein Haus mit vielen Treppen gekauft. Jetzt wurde der jahrelang verdrängte Verdacht also doch Wirklichkeit, so ein Mist! Viele Fragen taten sich auf.
Aber dank recht jugendlicher Unbekümmertheit, großem Optimismus und der unbedingten Unterstützung meiner ganzen Familie haben wir ein weiteres Kind bekommen und uns auch sonst nicht einschränken lassen. Ich habe damals beschlossen, erst zu handeln und etwas zu ändern, wenn ich weiter eingeschränkt sein würde, denn ich hatte ja zuvor auch 5 ruhige Jahre mit MS erlebt. Auf noch weitere Kinder haben wir allerdings verzichtet, da mir die Fatigue damals schon das Leben schwer machte und die Beanspruchung mit zwei Kleinen reichte.

Redaktion: Wie ist die Krankheit seitdem verlaufen?
Andrea: Nach dem zweiten Kind bekam ich auch wieder einen Schub nach dem Abstillen, von dem ich mich aber, genau wie auch vorher, gut erholt hatte. Ich hatte bis heute 16 Schübe (ich fing nach der Diagnose an, mir alles genau aufzuschreiben), man kann also sagen, im Schnitt alle zwei Jahre einen, wobei die Verteilung sehr ungleichmäßig war.
Es gab auch mal 4-jährige Phasen ganz ohne Schub, dann aber auch wieder vier oder fünf Schübe in zwei Jahren. Ich hatte immer viel mit optischen Problemen zu tun, Verschwommensehen, Gesichtsfeldeinschränkungen, Farbverlust, starke Doppelbilder etc, leichte Lähmungen und Blasenstörungen, Stimmungsschwankungen, Gleichgewichts-, Koordinations- und eine starke Schwindelproblematik und vor allem immer mit extremen Erschöpfungszuständen, Schwäche in Armen und Beinen und Konzentrationsproblemen, was mich bis heute am meisten einschränkt. Es war also lange ein klassischer Fall von RRMS, also schubhaftem Verlauf mit sehr guter Rückbildungstendenz.
Seit ca. 7 Jahren hatte ich nun keinen Schub mehr, sodass jetzt von einem sehr langsamen, chronisch progredienten Verlauf auszugehen ist.

Redaktion: Welchen Einfluss hatte bzw. hat die Erkrankung auf Ihr Berufsleben, Ihre Partnerschaft und Familienplanung?
Andrea: Zuerst konnte ich meinen Beruf im kaufmännischen Bereich weiterhin gut ausüben. Später, als die Konzentrationsstörungen und andere Probleme immer mehr zunahmen, war es ein großer Luxus für mich, im familiären Betrieb angestellt zu sein. Da konnte ich schon sehr individuell auf meine Tagesform eingehen. Trotzdem war die Doppelbelastung Beruf und Familie sehr hoch. Als bei einem Kind Schulprobleme aufkamen, habe ich zwischendurch im Büro ganz ausgesetzt. Mit der Akzeptanz der bei mir zunächst weitgehend unsichtbaren Erkrankung war es anfangs etwas schwierig. Mein Partner wollte früher nicht viel darüber reden, schon gar nicht mit anderen. Da das für mich noch schlimmer war, nicht darüber zu reden, habe ich zunächst versucht, meinem Mann möglichst sachlich aber so plastisch wie möglich zu erklären, wie es sich mit Fatigue und kleinen Kindern lebt und warum für irgendwelche Vergnügungen meist einfach keine Kraft mehr da ist. Danach wuchs bei ihm auch die Akzeptanz, mit anderen über die MS zu reden und dann wurde vieles für uns beide einfacher.

Redaktion: Wie geht es Ihnen im Moment? Haben Sie körperliche Beschwerden oder Andrea: Einschränkungen in Bezug auf den Alltag? Wie gehen Sie damit um?
Andrea: Insgesamt habe ich großes Glück, ich bin nach 33 Jahren mit der Erkrankung immer noch gut unterwegs, auch zu Fuß. In den letzten Jahren haben sich die Symptome nach Schüben allerdings immer etwas langsamer zurückgebildet und zaghaft schleichen sich auch wenige neue Symptome ein, ohne dass ein Schub vorliegt. Die Beine werden zum Beispiel immer etwas schwerer und die sprichwörtliche „Leitung“ leider auch immer etwas langsamer. In vielen täglichen Abläufen stelle ich eine gewisse Umständlichkeit fest, was mich selbst oft wahnsinnig ärgert.

Redaktion: Welche Sorgen schwirren Ihnen am meisten im Kopf herum?
Andrea: Dass ich noch größere kognitive Probleme bekomme.

Redaktion: Worauf sind Sie stolz?
Andrea: Auf meine Familie, auf meine Ehe, die im Laufe der Jahre eher immer noch etwas besser wurde und dass ich mir meine Lebensfreude erhalten konnte und auch immer wieder neue Dinge finde, über die ich mich freue.

Redaktion: Gibt es Prognosen zu Ihrem Verlauf für die nächsten Jahre?
Andrea: Nein. Das ist ja immer so eine Sache… aber ich würde mich auch nicht zu sehr darauf verlassen. Ich gehe einfach mal davon aus, dass die MS sich schön bedeckt hält, so wie die letzten 30 Jahre auch.

Redaktion: Wie sieht Ihre Medikation derzeit aus?
Andrea: Keine Basistherapie mehr.

Redaktion: Was tun Sie für sich selbst, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen?
Andrea: Viel Bewegung, möglichst viel Schönes erleben, gesund essen, allerdings ohne auf Genuss zu verzichten, nicht rauchen, auf den Körper und seine Bedürfnisse hören, den Geist anregen mit viel Unterschiedlichem (Fremdsprache, sozialer Austausch, im Chor singen, Yoga, Ehrenamt u.v.m.).

Redaktion: Wie gehen Sie mit Ihrer Angst vor der Zukunft um?
Andrea: Im Hier und Jetzt leben, dann stellen sich gar nicht erst so viele Zukunftsängste ein. Das ist natürlich heute in meinem Alter leichter als früher.

Meine Schwangerschaft(en) mit MS

Redaktion: Wussten Sie vor Ihrer (ersten) Schwangerschaft von der Erkrankung?
Andrea: Nein, erst vor der zweiten. Wir wollten trotzdem unbedingt noch ein Kind haben. Ein Arzt war damals entsetzt und meinte, als er erfuhr dass ich in der 11. Woche schwanger war, „Ooh, das ist gut, da können wir ja noch bis nächste Woche einen Abbruch machen!“ Außer einem Arztwechsel hat das nichts bei mir bewirkt.

Redaktion: Haben Sie vor Ihrer Schwangerschaft Medikamente zur MS-Basistherapie genommen? Falls ja, wann haben Sie diese abgesetzt? 
Andrea: Nein, gab es damals noch nicht.

Redaktion: Wie ging es Ihnen in der Schwangerschaft und danach bzw. wenn Sie derzeit schwanger sind: Wie haben Sie Ihre Schwangerschaft bisher erlebt? Haben Sie Ihr(e) Kind(er) gestillt bzw. möchten Sie stillen?
Andrea: In beiden Schwangerschaften ging es mir blendend, wie das blühende Leben. Keine MS-Symptome. Jeweils nach dem Abstillen, 6-8 Monate nach den Geburten bekam ich jeweils einen Schub, (nach dem ersten Kind heftiger) die jeweils mit Cortison behandelt wurden und sich komplett zurückgebildet haben. 

Redaktion: Wie hat sich die MS nach der Geburt entwickelt?
Andrea: Weiterhin Schübe mit guter Rückbildung.

Redaktion: Haben Sie nach der Geburt eine Therapie begonnen oder wieder aufgenommen?
Andrea: Erst viele Jahre nach den Geburten gab es BTen, dann habe ich 5 Jahre lang Copaxone gespritzt Mein Leben mit MS und Kindern heute.

Redaktion: Wie erleben Sie heute Ihren Alltag mit Kind(ern) und MS?
Andrea: Meine Kinder sind bereits aus dem Haus. Ich bin heilfroh, dass ich mich auch gegen die Meinung des Arztes für mein 2. Kind entschieden habe. Es war toll, die beiden aufwachsen zu sehen und sie heute als Erwachsene zu erleben.

Redaktion: Beeinträchtigen MS-Symptome Ihren Tagesablauf?
Andrea: Es war schon oft sehr schwierig und anstrengend mit 2 kleinen Kindern, und vor allem auch späteren Schulkindern(!) was sich aber sehr gelohnt hat. Die besten Dinge im Leben sind ja nicht immer die Einfachsten. Oft wusste ich aber wirklich nicht, wie ich den Tag durchstehen sollte. Ich musste mich vor lauter Schwäche sowieso immer viel hinlegen und später brachte mich ein Schwindel zusätzlich oft an den Rand der Verzweiflung. Ebenso der Einkauf war eine oft schwer zu bewältigende Mammutaufgabe.

Redaktion: Wissen Ihre Kinder über die Erkrankung Bescheid?
Andrea: Sie sind damit völlig normal großgeworden. Dadurch haben sie früh Rücksicht gelernt und ebenso, mit Enttäuschungen fertig zu werden. Eigentlich kein Nachteil.

Redaktion: Wer oder was hilft Ihnen im Alltag?
Andrea: Da mein Mann selbstständig ist und viel arbeiten muss, war er nie viel zu Hause und konnte mich nicht häufig unterstützen. Meine Mutter und Schwiegereltern waren oft „im Einsatz“ und waren eine tolle Hilfe. Auch die Kinder selbst haben früh mit Anpacken gelernt, was anfangs oft mehr Arbeit macht, als es schnell selbst zu erledigen, aber später, nach jahrelangem Einüben, hat es sich absolut ausgezahlt und die Hilfsbereitschaft der Kinder war und ist mir noch heute oft eine große Hilfe.

Redaktion: Wäre ein Beratungsangebot wie „Plan Baby bei MS“ für Sie hilfreich gewesen?
Andrea: Absolut. Ich hätte mich so gerne mit anderen Müttern mit MS ausgetauscht und vielleicht auf diesem Wege auch Bekanntschaften geschlossen. Vielleicht auch eine Zweckgemeinschaft, in der man sich mal gegenseitig mit den Kindern ausgeholfen hätte. Außerdem hatte ich damals noch mehr Zukunftsängste als heute und war unsicher im Falle eines Schubes. Ich wär mir auch nicht so schlecht und unvernünftig vorgekommen, weil ich gegen den Willen eines Arztes einfach ein zweites Kind bekam. Eine Bestätigung meiner Entscheidung hätte mir damals sehr gut getan.

Redaktion: Was können Sie Frauen mit MS raten, die sich ein Kind wünschen oder schwanger sind?
Andrea: Dadurch, dass die meisten MS Betroffenen heute mit Therapien versorgt sind, ist das Thema heute noch komplexer geworden. Es mal darauf ankommen zu lassen und abzuwarten, was passiert, ist nicht mehr zu empfehlen. Sich sehr gut über seine Krankheit und die Medikamente zu informieren ist vor einer Schwangerschaft unerlässlich.
Da empfehle ich natürlich die DMSG mit dem Projekt Plan Baby, das über die reine Information und Weiteleitung an Experten noch viel mehr, auch für die Zeit nach der Geburt anbietet. Das finde ich ganz toll. Zum großen Glück steht einem Kinderwunsch heute in vielen Fällen auch mit MS nichts im Wege und daher empfehle ich, besonders auf sein Herz zu hören, ob man wirklich Kinder möchte und auch bereit dafür ist, trotz der vielen Unwägbarkeiten mit chronischer Erkrankung die Verantwortung für ein neues Leben zu übernehmen – und nicht zuletzt auch die Strapazen die dazu gehören, auf sich nehmen möchte. Dann gehört es zu den schönsten Aufgaben im Leben, die man haben kann.

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