DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Power@MS

POWER@MS – Interaktive Webplattform zum EmPOWERment bei Multipler Sklerose

MS-Erkrankte müssen im Verlauf der Erkrankung immer wieder Entscheidungen treffen. Dies sind zu Beginn der Erkrankung oft Fragen, die vor allem den Umgang mit Immun- oder Schubtherapien betreffen. Aber auch Fragen zum Lebensstil und zum Umgang mit der Erkrankung müssen bearbeitet werden. So genannte evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) sind notwendig, um gute Entscheidungen zu treffen. Die meisten MS-Patienten haben eine große Internetaffinität und suchen dort regelmäßig nach Informationen zur MS. In einem zunehmend unübersichtlichen Berg an Informationen ist es allerdings schwierig herauszufinden, welche Informationen wirklich geprüft sind. Neben Information braucht es aber auch ein Nachdenken darüber, was einem wichtig ist, was Angst macht. Sehr persönliche Entscheidungen sind notwendig. Kurz, es braucht Information und Coaching. Mit einer Förderung des Innovationsfonds entwickelt die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. med. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg (UKE) zusammen mit dem Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und anderen Kooperationspartnern in diesem Themenfeld zwei verschiedene Webplattformen. Diese sollen ab dem Sommer 2019 in kontrollierten Studien (POWER@MS1 und POWER@MS2) deutschlandweit angeboten und geprüft werden. Die Studien werden über die Internetplattform des MS-Registers des DMSG-Bundesverbandes durchgeführt.

POWER@MS1

Die Diagnose MS geht oft mit einer großen Verunsicherung einher. Die Erkrankten müssen eine Fülle von Entscheidungen treffen.

Wichtige Fragen sind:

• Wie sicher ist die Diagnose?

• Werde ich einen eher gutartigen oder aktiveren Verlauf haben?

• Brauche ich eine ganz frühe Immuntherapie?

• Was kann ich tun, außer Medikamente zu nehmen?

• Welche Rolle spielen Sport, Ernährung und der Umgang mit Stress?

Diese Fragen können im Rahmen von Arztbesuchen beim Neurologen nur begrenzt diskutiert werden. Die Qualität von Informationen Im Internet zu bewerten ist oft sehr schwierig. Um Menschen mit MS früh nach der Diagnose zu begleiten, wurden Materialien entwickelt, die sie darin unterstützen sollen, einen eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das Ziel der POWER@MS1 Studie ist es, zu klären, ob diese Materialien hilfreich sind. Hierbei werden zwei unterschiedliche Darstellungen verglichen, wobei Teilnehmer und Teilnehmerinnen zufällig einer der beiden Gruppen zugeteilt werden. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren wird insbesondere die Aktivität der MS im MRT (=Magnetresonanztomografie) in halbjährlichen Untersuchungen überprüft. Darüber hinaus werden mit Fragebögen mögliche Beeinträchtigungen und die Stimmungslage erfasst. Aber auch Lebensstilfaktoren wie sportliche Aktivitäten und Ernährungsgewohnheiten werden genau betrachtet. Die Webplattform soll MS-Patienten helfen, mit ihrer Erkrankung besser und selbstbestimmter umzugehen. 

Wer kann teilnehmen?

Teilnehmen können Betroffene, bei denen seit maximal einem Jahr ein MS-Verdacht oder eine MS-Diagnose besteht und die noch keine Immuntherapie begonnen haben. 

Wie kann man teilnehmen?

Aktuell nehmen, neben Hamburg, noch 18 weitere Zentren an POWER@MS1 teil. Diese sind u.a.

Kallmann Neurologie 
Luitpoldstraße 36
96052 Bamberg 

Professor Dr. med. Patrick Oschmann 
Klinikum Bayreuth GmbH Klinik für Neurologie 
Hohe Warte 8 
95445 Bayreuth 

Prof. Dr. med. Friedemann Paul
Charité – Universitätsmedizin Berlin 
Lindenberger Weg 80 
13125 Berlin  

Dr. med. Matthias Grothe 
Universitätsmedizin Greifswald 
Klinik und Poliklinik für Neurologie 
Ferdinand-Sauerbruch-Straße 
17475 Greifswald

Dr. med. Klaus Gehring 
Neurozentrum am Klosterforst 
Hanseatenplatz 1 
25524 Itzehoe 

Dr. Klarissa H. Stürner 
UKSH Campus Kiel 
Klinik für Neurologie 
Arnold-Heller-Str. 3 
24105 Kiel 

PD Dr. Clemens Warnke 
Universitätsklinik Köln Klinik und Poliklinik für Neurologie 
Kerpener Str. 62 
50937 Köln 

Dr. med. Wendelin Blersch 
Neurologische Praxis Dr. Wendelin Kyrill Blersch 
Günzstraße 1
93059 Regensburg

Prof. Dr. Uwe Zettl 
Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Nervenheilkunde Klinik und Poliklinik für Neurologie 
Gehlsheimer Straße 20 
18147 Rostock 

Dr. med. Schulamith Krüger 
Helios Klinikum Uelzen Abt. Neurologie 
Hagenskamp 34 
29525 Uelzen 

Prof. Dr. med. Mathias Mäurer 
Klinik für Neurologie und Neurologische Frührehabilitation Standort Juliusspital, Klinikum Würzburg-Mitte gGmbH 
Juliuspromenade 19 
97070 Würzburg 

Prof. Dr. med. Judith Haas 
Jüdisches Krankenhaus Berlin Klinik für Neurologie, Zentrum für MS 
Heinz-Galinski-Str. 1 
13347 Berlin 

Prof. Dr. med. Kerstin Hellwig 
Klinikum der Ruhr-Universität Bochum St. Josef-Hospital 
Gudrunstr. 56 
44791 Bochum

Dr. med. Holger Roick
 
Gemeinschaftspraxis EMSA 
Freiheitstr. 23 
78224 Singen  

Prof. Dr. med. Stephan Schmidt 
Neurologische Gemeinschaftspraxis Gesundheitszentrum St. Johannes Hospital 
Kölnstr. 54 
53111 Bonn


POWER@MS2

POWER@MS2 ist ein webbasiertes Programm zur Unterstützung von MS-Betroffenen im Umgang mit Schüben. Auch hier gibt es viele komplexe Fragen wie z.B.:

• Wie erkenne ich sicher einen Schub?

• Welche Bedeutung hat die Art, die Schwere, der Verlauf des Schubes für die Entwicklung der MS?

• Wie kann man Schübe behandeln?

• Muss jeder Schub behandelt werden?

Auch diese Fragen können im Rahmen von Besuchen beim Neurologen oder bei der Neurologin möglicherweise nicht vollständig diskutiert werden. Deshalb haben wir verschiedene Informationsmaterialien entwickelt, die MS-Erkrankte darin unterstützen sollen, ihr eigenes Schubmanagementkonzept zu finden.

Das Ziel von POWER@MS2 ist es, zu klären, ob diese von uns entwickelten und über das Internet bereitgestellten Materialien hilfreich sind. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren werden insbesondere das Auftreten von Schüben und Ihr Umgang mit Schüben mit kurzen vierteljährlichen Telefoninterviews untersucht. Darüber hinaus erhalten Sie Fragebögen zu möglichen Beeinträchtigungen, zu Ihrer Stimmungslage und Ihrer Einstellung zum Umgang mit Schüben.

Auch in POWER@MS2 werden zwei unterschiedliche Informationsstrategien zum Umgang mit Schüben verglichen. Die Zuordnung zu einer der Gruppen erfolgt auch hier zufällig (randomisiert). 

Wer kann teilnehmen?

Es muss eine schubförmige MS diagnostiziert sein und im letzten Jahr mindestens ein Schub oder in den letzten 2 Jahren 2 Schübe aufgetreten sein. 

Wie kann man teilnehmen?

POWER@MS2 ist deutschlandweit geplant. Die Zentren werden gegenwärtig gesucht. Jede neurologische Einrichtung kann teilnehmen. Aktuell nehmen, neben dem UKE, noch 9 weitere Zentren an POWER@MS2 teil. Diese sind u.a.

Dr. med. Klaus Gehring 
Neurozentrum am Klosterforst 
Hanseatenplatz 1 
25524 Itzehoe 

Dr. Klarissa H. Stürner 
UKSH Campus Kiel 
Klinik für Neurologie 
Arnold-Heller-Str. 3 
24105 Kiel

Dr. Rüdiger Körber 
Diako Flensburg Neurologie 
Knuthstr. 1 
24939 Flensburg 

Dr. Doris Botzler 
Neurologische Praxis Dr. Lisa Mendle
Sandstraße 18 
23552 Lübeck 

Prof. Dr. Max Nedelmann 
Regio Klinikum Pinneberg 
Abteilung Neurologie 
Fahltskamp 74 
25421 Pinneberg 

Dr. Mathias Klein 
Neurologische Praxis 
Hamburger Str. 23 
22926 Ahrensburg

 

Welche Ziele werden mit den POWER@MS Studien verfolgt?

In POWER@MS1 wollen die Wissenschaftler herausfinden, ob die Programme neben der Informationsvermittlung auch weitreichendere Wirkungen haben, wie z.B. einen gezielteren Immuntherapiestart. Im Erfolgsfall ermöglicht POWER@MS1 eine bessere Therapietreue und fördert einen Lebensstil, der entzündlicher Krankheitsaktivität und Krankheitsschüben vorbeugen oder sie hinauszögern kann. Mit POWER@MS2 soll ein kritischerer und effizienterer Umgang mit Schüben gefördert werden. Das POWER@MS-Team freut sich über die Beteiligung vieler MS-Erkrankter und MS-Zentren.

Kontakt: Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) Hamburg

POWER@MS1: Nicole Krause, E-Mail: n.krause@uke.de

POWER@MS2: Lisa Wenzel, E-Mail: lisa-anabell.wenzel@uksh.de

Das Team: AG C. Heesen und A. Rahn mit S.M. Gold, S. Köpke,
DMSG Bundesverband mit MS-Register,
BKK, M. Kretzler Berlin
Entwicklung der Programme: GAIA, B. Meyer, Hamburg
Gesundheitsökonomie: A. Icks, Düsseldorf Statistik, T. Friede, Göttingen

 

 

Letzte Aktualisierung: 19.03.2020 14:33