KERNFORDERUNG I
GESUNDHEITLICHE VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT MULTIPLER SKLEROSE STÄRKEN DURCH FLÄCHENDECKENDE, QUALITATIV HOCHWERTIGE UND LEITLINIEN GESTÜTZTE VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT MS UND DEN AKTIONSPLAN BARRIEREFREIES GESUNDHEITSSYSTEM ZÜGIG FORTFÜHREN
1. Flächendeckende, qualitativ hochwertige und leitliniengestützte Versorgung für Menschen mit MS dauerhaft gewährleisten
Die MS-Diagnose ist komplex und nur durch Ausschluss anderer Erkrankungen möglich. Über die gesamte Zeit der chronischen Erkrankung MS ist eine fachspezifisch qualitativ hochwertige und leitliniengestützte Versorgung unter Einbeziehung interdisziplinärer Ansätze und der Patientenzentrierung notwendig. Die Therapie soll in dafür geeigneten Zentren erfolgen. Zusätzlich sollen Voraussetzungen für die Einführung interdisziplinärer MS-Konferenzen (analog den Tumorkonferenzen) geschaffen werden.
3. Schnellen und unbürokratischen Zugang von Menschen (mit MS) nach Diagnosestellung und in Krisensituationen zur psychotherapeutischen Versorgung garantieren
Wir fordern für Neudiagnostizierte und Menschen mit MS in Krisensituationen einen zeitnahen Zugang zur psychotherapeutischen Versorgung. Wartezeiten von mehreren Wochen und Monaten sind nicht akzeptabel.
16. Zügige Fortführung der geplanten Maßnahmen zur Umsetzung des Aktionsplanes für ein inklusives und barrierefreies Gesundheitssystem
Der vom Bundesministerium für Gesundheit vorgelegte Aktionsplan für ein inklusives und barrierefreies Gesundheitswesen ist fortzuführen. Es bedarf des klaren Willens der künftigen Bundesregierung und des/der zuständigen Ministers/Ministerin für Gesundheit, sich zu einem inklusiven und barrierefreien Gesundheitssystem zu bekennen.
Dazu gehören eine transparente Vorgehensweise bei der erneuten Beteiligung und die laufende Begleitung des Prozesses durch einen – auf transparente Weise einberufenen – Beirat zur Umsetzungsbegleitung. Mit den Maßnahmen ist sofort zu beginnen. Spätestens nach 2 Jahren ist der Aktionsplan hinsichtlich der Umsetzung der vorgesehen Maßnahmen zu evaluieren und Priorisierungen vorzunehmen.
KERNFORDERUNG II
GENEHMIGUNGSHEMMNISSE FÜR ASV-MS IN BUNDESLÄNDERN ABBAUEN UND VERBINDLICHE DOKUMENTATION IM ASV-MS ZUR QUALITÄTSMESSUNG UND -GENERIERLUNG SCHAFFEN
4. Genehmigungshemmnisse für ASV-MS in Bundesländern abbauen
Mit dem Beschluss der ASV-MS (ambulante spezialfachärztliche Versorgung im Bereich MS) wurde die Möglichkeit geschaffen, die MS-Behandlung strukturell deutschlandweit zu stärken. Regional unterschiedliche Auffassungen (KV-Ebene) der zugrundeliegenden Richtlinie inkl. Appendix hemmen jedoch die Umsetzung. Die DMSG fordert hier Klarstellungen und Vereinheitlichungen unter Einbezug der Fachgesellschaften, damit die Richtlinie ASV-MS für eine verbesserte Versorgung bundesweit einheitlich umgesetzt wird.
5. Verbindliche Dokumentation im ASV-MS zur Qualitätsmessung und -generierung schaffen
Wir fordern eine Erweiterung der ASV-MS um eine verpflichtende, strukturiert und systematisch, longitudinale, fachsowie versorgungssektorenübergreifende Datendokumentation, damit die MS-Behandlung auf evidenzgenerierten, nationalen Versorgungsdaten weiterentwickelt werden kann.
6. Förderung von Evaluation des ASV-MS
Die Auswirkungen der weiter voranschreitenden Ambulantisierung der Versorgung von Menschen mit MS muss wissenschaftlich begleitet werden. Hierzu fordern wir die Förderung von wissenschaftlicher Evaluation unter Einbezug der an MS erkrankten Menschen und der DMSG.
KERNFORDERUNG III
DIE MULTIMODALE KOMPLEXBEHANDLUNG DER MS ERHALTEN
2. Die multimodale Komplexbehandlung der Multiplen Sklerose erhalten
Die „Komplexbehandlung MS“ muss auch zukünftig und im ausreichenden Maße bedarfsgerecht zugänglich sein. Bei der Definition der Leistungsgruppen im Rahmen des KHVVG (Krankenhausversorgungsverbesserungsgesetz) ist die Komplexbehandlung MS zu berücksichtigen.
KERNFORDERUNG IV
IE ROLLE DER MS-SCHWESTER IN DER VERSORGUNG ANERKENNEN UND STÄRKEN
7. Rolle der „MS-Schwester“ in der Versorgung anerkennen und stärken
Die Versorgung von Menschen mit MS erfordert ein modernes, ganzheitlich orientiertes Krankheits-Management im multidisziplinären Betreuungsteam mit Themen wie Therapietreue, Patientenbindung, Krankheitsbewältigung, Kommunikation und Dokumentation. Hier haben sich pharmaunabhängige „MS-Schwestern“ in der Praxis etabliert, die Ansprechpartner, Lotse und Ankerpunkt für das gesamte Versorgungsnetzwerk eines Patienten sind. Wir fordern die Anerkennung und Honorierung dieser speziell qualifizierten Fachkräfte.
KERNFORDERUNG V
PRÄVENTION AUCH FÜR MENSCHEN MIT MS ERMÖGLICHEN
17. Präventive Maßnahmen für Menschen mit MS unbürokratisch und flexibel gewährleisten
Menschen mit MS sollen, wie Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen, unbürokratisch Zugang zu primärpräventiven Maßnahmen haben, um Krankheitsbildern wie Herz, -Kreislauf- und Stoffwechselerkrankungen vorbeugen zu können. Dazu gehören z. B. Nichtraucherkurse, Bewegungs- oder gezieltes Rückentraining, Entspannungs- und Ernährungskurse (allgemein den Lebensstil beeinflussende Kurse). Für Frauen mit MS empfehlen wir in Übereinstimmung mit unserem Positionspapier zur Förderung der Geschlechtergesundheit vor allem Kurse zu Bewegung und Sport.
18. Rehasport und Funktionstraining entbürokratisieren und auf Dauer gewähren
Rehasport und insbesondere (DMSG-)Funktionstraining bieten einen professionell angeleiteten Zugang zu gruppenbezogenen auf die Indikation abgestimmten Rehabilitationsmaßnahmen. Wir fordern den vereinfachten Zugang zu Online- bzw. telemedizinischen Angeboten. Als sofortige Entbürokratisierungsmaßnahme schlagen wir vor, diese Leistungen kassenartenübergreifend genehmigungsfrei zu stellen. Für chronisch kranke Menschen sollte grundsätzlich die längere Dauer der Verordnung inklusive Mehrfachfolgeverordnung festgeschrieben werden. Die gesetzlichen Krankenkassen sollten als weitere Entbürokratisierungsmaßnahme dazu angehalten werden, einen bundesweit einheitlichen Vertrag abzuschließen, der regional unterschiedliche Summen für Sachkosten (Honorare, Hallennutzung u.ä.) berücksichtigt.
KERNFORDERUNG VI
DIE GESCHLECHTERGERECHTE MEDIZIN AUSBAUEN UND GESCHLECHTERGERSPEZIFISCHE FORSCHUNGSANSÄTZE FÖRDERN
10. Förderung geschlechterspezifischer Forschungsansätze
Das Geschlechterverhältnis der MS-Erkrankung variiert nach Verlaufsform, überwiegend sind Frauen deutlich häufiger betroffen. Wir fordern verstärkt Forschungen im Bereich der geschlechterspezifischen Auswirkungen auf chronische Erkrankungen zu fördern.
11. IGeL-Leistungen (Vitamin D-Substitution, Knochendichtemessungen und Hormon- spiegelmessungen) für Frauen mit MS als Regelleistung der GKV festsetzen
Das Risiko von Osteoporose als auch der Behinderungsprogression steigt ab einem Alter von über 50 Jahren nachgewiesen eklatant. Präventive Maßnahmen sind vorbeugend zu treffen. Daher sollen grundsätzlich IGeL-Leistungen wie Vitamin D-Substitution, Knochendichtemessung sowie die Feststellung des Hormonspiegels insbesondere für Frauen mit MS in die Regelleistung der gesetzlichen Krankenversicherung überführt werden. Begleitende Aufklärungs- und Informationskampagnen sowie MS bezogene Patientenschulungen – auch der Selbsthilfe – sind zu fördern.
12. Fertilitätsbehandlungen für Frauen mit MS auch nach dem 40. Lebensjahr und ohne Ehe als Regelleistung der GKV verankern
Die heute generell späte erste Schwangerschaft jenseits des 30. Lebensjahres kann Frauen, die nach dem 30. Lebensjahr an MS erkranken, in Schwierigkeiten bringen, sich ihren Kinderwunsch ohne Fertilitätsbehandlungen zu erfüllen. Das Abwarten bis sich ein stabiler Verlauf eingestellt hat, die notwendige Empfängnisverhütung beim Einsatz bestimmter Immuntherapien und die jenseits des 35. Lebensjahres steil abfallende Empfängnisbereitschaft (zusätzlich zu der über die Zeit ohnehin abnehmenden Empfängnisbereitschaft) erfordern nicht selten Kinderwunschbehandlungen. Wir fordern daher von den Kostenträgern in diesen besonderen Fällen Fertilitätsbehandlungen unter bestimmten Voraussetzungen auch jenseits des 40. Lebensjahres zu erstatten und es in der Zukunft auch nicht mehr davon abhängig zu machen, ob eine Ehe besteht.
KERNFORDERUNG VII
DAS PRINZIP REHA VOR RENTE UMSETZEN UND UNKLUSIVEN ARBEITSMARKT UNTERSTÜTZEN - DIE GESETZLICHE RENTENVERSICHERUNG ANPASSEN
13. Beseitigung von Angebotslücken im Bereich der medizinischen Reha für Menschen mit MS
Insbesondere für Menschen mit MS ist es sehr wichtig, dass die Rehamaßnahmen in Kliniken mit nachweisbar hoher Qualität (vorhandene und geprüfte MS-Konzepte) durchgeführt werden.
14. Reha vor Rente umsetzen
Das Prinzip Reha vor Rente ist voll umfänglich umzusetzen. Menschen mit MS sollen auch mehrfach und wiederholt die Möglichkeit erhalten, Rehamaßnahmen in Anspruch zu nehmen. Die Rehamaßnahme ist auf Wunsch unbürokratisch und regelhaft mindestens sechs Wochen zu gewähren und die Durchführung soll in einer auf die MS-Erkrankung spezialisierten Einrichtung erfolgen. Die Sozialleistungsträger sollen gemeinsam und abgestimmt zusammen mit dem Leistungsempfänger alle Möglichkeiten prüfen, um den Verbleib in der Erwerbstätigkeit zu ermöglichen.
15. Reha vor Pflege gewähren
Das Prinzip Reha vor Pflege ist voll umfänglich umzusetzen. Menschen mit MS sollen auch mehrfach und wiederholt die Möglichkeit erhalten, Rehabilitationsmaßnahmen in Anspruch zu nehmen, insbesondere auch um ihre Selbstständigkeit zu erhalten und Pflegebedürftigkeit so lange wie möglich aufzuschieben.
Menschen mit anerkanntem Pflegebedarf sollen auch weiterhin unbürokratisch und regelhaft Zugang zu Rehabilitationsmaßnahmen haben, um Verschlechterungen zu verhindern. Dem besonderen Aufwand dieses Personenkreises ist durch Leistungserbringer wie Kostenträger Rechnung zu tragen.
24. Rente wegen Erwerbsminderung armutsfest machen
Das Risiko, dass Menschen mit MS wegen des Fortschreitens ihrer Erkrankung vorzeitig aus dem Erwerbsleben ausscheiden, ist höher als das der Durchschnittsbevölkerung (Quelle: MS-Register, Jahresberichte 2021/2022/2023). Sowohl die teilweise als auch volle Erwerbsminderungsrenten und auch sog. Bestandsrenten sind so auszugestalten, dass Menschen mit MS ebenso wie andere Menschen mit chronischen Erkrankungen ein Leben ohne Armutsrisiko führen können. Mit der Erhöhung der Rentenzahlung soll die Unabhängigkeit von Leistungen der sozialen Sicherung (SGB XII) bis ins hohe Alter gesichert werden. Die Anpassung der Regelungen für Bestandsrentner ist nicht ausreichend, um die Benachteiligung auszugleichen. Wir fordern eine vollständige Anpassung im Sinne einer rückwirkenden Nachzahlung und der individuellen Rentenanpassung für Bestandsrentner.
28. Inklusiven Arbeitsmarkt herstellen
Vorhandene Förderprogramme für den Erhalt eines Arbeitsplatzes im Einzelfall sind weiter auszubauen. Ziel muss es sein, Menschen mit MS so lange wie möglich im Erwerbsle- ben zu halten. Die Schwerbehindertenabgabe ist so auszugestalten, dass ihr Zweck nach- haltig erfüllt wird und die Quote erwerbstätiger Menschen mit einer Schwerbehinderung wieder ansteigt.
KERNFORDERUNG VIII
ZUZAHLUNGEN UND DIE BELASTUNGSGRENZE IN DER GESETZLICHEN KRANKENVERSICHERUNG ABSCHAFFEN UND DIE BEANTRAGUNG UND GEWÄHRUNG VON HEIL- UND HILFSMITTELN ERLEICHTERN UND ENTBÜROKRATISIEREN
8. Abschaffung von Zuzahlungen und der Belastungsgrenze in der GKV
Mit Zuzahlungen werden Versicherte belastet, die Leistungen der Krankenversicherung in Anspruch nehmen. Zudem haben sie nachweislich (Studien bzgl. Praxisgebühr) keine leistungssteuernden Effekte. Damit ist ihre wesentliche Funktion die finanzielle Beteiligung der einzelnen Versicherten an den von ihnen „verursachten“ Gesundheitskosten. Wir fordern daher die Abschaffung von Zuzahlungen und der Belastungsgrenze in der gesetzlichen Krankenversicherung.
9. Erleichterungen und Entbürokratisierung bei der Beantragung und Gewährung von Heil- und Hilfsmitteln
Die Beantragung von Heil- und Hilfsmitteln geht für alle Beteiligte mit einem sehr hohen und kontenintensiven Verwaltungsaufwand einher, der zu reduzieren ist. Umfassende, barrierefreie Informationen sind ebenso erforderlich wie die Schaffung von Transparenz hinsichtlich Vertragsstrukturen und die Ausweitung der Vermutungsregelungen hinsichtlich der „Erforderlichkeit“ eines beantragten Hilfsmittels.
KERNFORDERUNG IX
DIE PFLEGERISCHE VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT MS UND DIE SITUATION PFLEGENDER ANGEHÖRIGER VERBESSERN
19. Pflegende Angehörige – sozial besser absichern
Pflegebedürftige Menschen mit MS werden überwiegend von ihren engsten Angehörigen und zuweilen auch den eigenen Kindern pflegerisch und im Haushalt versorgt. Um diesen ehrenamtlich pflegerischen Unterstützungsleistungen weiter zu erhalten, müssen ehrenamtliche Pflegende stärker unterstützt werden. Dazu gehört insbesondere die Verbesserung der sozialen Absicherung der Pflegepersonen. Wir fordern, dass jede ehrenamtliche Pflege im häuslichen Bereich rentenwirksam ist, dies sowohl bei Ausübung der Pflege in geringem Umfang als auch dann, wenn die Pflege neben einer vollschichtigen Erwerbstätigkeit ausgeübt wird.
20. Pflegende Angehörige – Arbeitsplätze erhalten
Es muss sichergestellt werden, dass nach Beendigung der Pflegetätigkeit die Rückkehr in die zuvor ausgeübte Beschäftigung nahtlos wieder erfolgen kann. Der Arbeitsplatz der pflegenden Angehörigen muss während der Zeiten der Pflege erhalten bleiben.
21. Monatlichen Entlastungsbetrag entbürokratisieren und pauschal auszahlen
Zur Entlastung gehört auch die Gewährung eines pauschalierten und flexiblen monatlichen Entlastungsbetrages, der ohne Nachweis zu gewähren ist.
22. Gemeinsamen Jahresbetrag von Kurzzeit- und Verhinderungspflege vollständig flexibilisieren und entbürokratisieren
Wir fordern zur Aufrechterhaltung der Pflegebereitschaft und Entlastung die deutliche Erhöhung der Leistungen der Kurzzeitpflege nach § 42 SGB XI, damit sichergestellt ist, dass die Kurzzeitpflege für die Dauer von 28 Tagen – wie im Gesetz vorgesehen – auch umgesetzt werden kann. Ebenso fordern wir die Anpassung und dynamische Erhöhung sowie Flexibilisierung der Leistungen der Verhinderungspflege sowie des Gemeinsamen Jahresbetrages.
23. Monatlichen Aufwendungsbetrag für zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel nach § 40 SGB XI auf mindestens 60 Euro erhöhen und dynamisieren
Aufgrund der erheblichen Preissteigerungen der vergangenen Jahre sehen wir es als zwingend notwendig an, den monatlichen Aufwendungsbetrag für die zum Verbrauch bestimmten Pflegehilfsmittel auf mindestens 60 Euro pro Monat anzuheben und jährlich regelhaft anzupassen.
KERNFORDERUNG X
PATIENTENRECHTE STÄRKEN UND SELBSTHILFEFÖRDERUNG AUSBAUEN
25. Zügige Umsetzung der Stärkung des Rechts auf umfassende Akteneinsicht
Patientenrechte müssen gewährleisten, dass Patienten etwaige Ansprüche prüfen und durchsetzen können. Mindestvoraussetzung ist, dass jedem Patienten immer und ohne jede Begründungspflicht ein Recht auf umfassende Akteneinsicht in die Originaldokumentation zustehen muss. Ferner muss dieses Recht kostenfrei sein, damit alle Patienten einen Zugang zur Dokumentation ihrer Behandlung erhalten können. Dies erfordert auch eine zügige Umsetzung der Entscheidung des EuGH aus Oktober 2023.
26. Berücksichtigung der MS im Rahmen der Feststellung des GdB nebst Folgen
Die MS-Erkrankung und damit einhergehende unterschiedliche Funktionsbeeinträchtigungen werden weder bei der Feststellung des Grades der Behinderung nebst Merkzeichen noch den daraus folgenden Auswirkungen,
z. B. auf Krankenfahrten zur ambulanten Behandlung nach SGB V sowie weitere Nachteilsausgleiche (u. a. Steuervergünstigungen) hinreichend berücksichtigt. Wir fordern eine unbürokratische und zeitnahe Berücksichtigung der unterschiedlichen Symptome der MS-Erkrankung, insbesondere der sogenannten unsichtbaren Symptome, im Rahmen der Begutachtung zur Feststellung des Grades der Behinderung und der entsprechenden Berücksichtigung in der Anlage zur Versorgungsmedizin-Verordnung. Zudem fordern wir die Übernahme der Fahrtkosten zu ambulanten Behandlungen ohne das Erfordernis eines Merkzeichens oder eines Pflegegrades sowie bei hochfrequenten Immuntherapien.
27. Zur nachhaltigen Stärkung der Selbsthilfe bedarf es eines eigenständigen Leistungsgesetzes.
Bis dahin ist die finanzielle Unabhängigkeit der Selbsthilfe im Rahmen des §20h SGB V zu verbessern.
Notwendig sind eine jährliche Dynamisierung sowie die grundsätzliche Erhöhung der Förderbeträge. Das Vergabeverfahren ist partizipativ auszugestalten. Die Rechte der Selbsthilfeorganisationen im Verfahren sind zu stärken. Die Verwaltungsvorschriften sind zu vereinfachen, bundesweit einheitlich zu gestalten, was auch die Landesebene einschließt. Förderkriterien sind verpflichtend von GKV und Dachorganisationen der Selbsthilfe gemeinsam zu erarbeiten. Nicht verausgabte Restmittel sind den anderen Förderebenen unbürokratisch zur Verfügung zu stellen. Die pauschale Förderung von Basiskosten muss auch für mehrere Jahre möglich werden.