POWER@MS
Interaktive Webplattform zum EmPOWERment bei Multipler Sklerose
MS-Erkrankte müssen im Verlauf der Erkrankung immer wieder Entscheidungen treffen. Dies sind zu Beginn der Erkrankung oft Fragen, die vor allem den Umgang mit Immun- oder Schubtherapien betreffen. Aber auch Fragen zum Lebensstil und zum Umgang mit der Erkrankung müssen bearbeitet werden. So genannte evidenzbasierte Patienteninformationen (EBPI) sind notwendig, um gute Entscheidungen zu treffen. Die meisten MS-Patienten haben eine große Internetaffinität und suchen dort regelmäßig nach Informationen zur MS. In einem zunehmend unübersichtlichen Berg an Informationen ist es allerdings schwierig herauszufinden, welche Informationen wirklich geprüft sind. Neben Information braucht es aber auch ein Nachdenken darüber, was einem wichtig ist, was Angst macht. Sehr persönliche Entscheidungen sind notwendig.
Kurz: Es braucht Information und Coaching. Mit einer Förderung des Innovationsfonds entwickelt die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. med. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg (UKE) zusammen mit dem Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und anderen Kooperationspartnern in diesem Themenfeld zwei verschiedene Webplattformen. Diese sollen ab dem Sommer 2019 in kontrollierten Studien (POWER@MS1 und POWER@MS2) deutschlandweit angeboten und geprüft werden. Die Studien werden über die Internetplattform des MS-Registers des DMSG-Bundesverbandes durchgeführt.
Welche Ziele werden mit den POWER@MS-Studien verfolgt?
In POWER@MS1 wollen die Wissenschaftler herausfinden, ob die Programme neben der Informationsvermittlung auch weitreichendere Wirkungen haben, wie z.B. einen gezielteren Immuntherapiestart. Im Erfolgsfall ermöglicht POWER@MS1 eine bessere Therapietreue und fördert einen Lebensstil, der entzündlicher Krankheitsaktivität und Krankheitsschüben vorbeugen oder sie hinauszögern kann. Mit POWER@MS2 soll ein kritischerer und effizienterer Umgang mit Schüben gefördert werden. Das POWER@MS-Team freut sich über die Beteiligung vieler MS-Erkrankter und MS-Zentren.
Die Diagnose MS geht oft mit einer großen Verunsicherung einher. Die Erkrankten müssen eine Fülle von Entscheidungen treffen.
Wichtige Fragen sind:
- Wie sicher ist die Diagnose?
- Werde ich einen eher gutartigen oder aktiveren Verlauf haben?
- Brauche ich eine ganz frühe Immuntherapie?
- Was kann ich tun, außer Medikamente zu nehmen?
- Welche Rolle spielen Sport, Ernährung und der Umgang mit Stress?
Diese Fragen können im Rahmen von Arztbesuchen beim Neurologen nur begrenzt diskutiert werden. Die Qualität von Informationen Im Internet zu bewerten ist oft sehr schwierig. Um Menschen mit MS früh nach der Diagnose zu begleiten, wurden Materialien entwickelt, die sie darin unterstützen sollen, einen eigenen Weg mit der Erkrankung zu finden. Das Ziel der POWER@MS1 Studie ist es, zu klären, ob diese Materialien hilfreich sind. Hierbei werden zwei unterschiedliche Darstellungen verglichen, wobei Teilnehmer und Teilnehmerinnen zufällig einer der beiden Gruppen zugeteilt werden. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren wird insbesondere die Aktivität der MS im MRT (=Magnetresonanztomografie) in halbjährlichen Untersuchungen überprüft. Darüber hinaus werden mit Fragebögen mögliche Beeinträchtigungen und die Stimmungslage erfasst. Aber auch Lebensstilfaktoren wie sportliche Aktivitäten und Ernährungsgewohnheiten werden genau betrachtet. Die Webplattform soll MS-Patienten helfen, mit ihrer Erkrankung besser und selbstbestimmter umzugehen.
Wer kann teilnehmen?
Teilnehmen können Betroffene, bei denen seit maximal einem Jahr ein MS-Verdacht oder eine MS-Diagnose besteht und die noch keine Immuntherapie begonnen haben.
Wie kann man teilnehmen?
Die Rekrutierung ist abgeschlossen, sodass leider keine neuen Personen mehr an der Studie teilnehmen können.
Aktuell nehmen, neben Hamburg, noch 18 weitere Zentren an POWER@MS1 teil. Diese sind unter anderen:
Prof. Dr. med. Andreas Steinbrecher
Helios Klinikum Erfurt GmbH Klinik für Neurologie
Nordhäuser Straße 74
99089 Erfurt
Dr. Meya
Nervenärztliche Gemeinschaftspraxis Alte/Hahne/Dr. Meya
Schwachhauser Heerstraße 67
28211 Bremen
PI: Prof. Dr. med. Achim Berthele
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Neurologische Klinik und Poliklinik
Ismaninger Straße 22
81675 München
Kallmann Neurologie
Luitpoldstraße 36
96052 Bamberg Professor
Dr. med. Patrick Oschmann
Klinikum Bayreuth GmbH Klinik für Neurologie
Hohe Warte 8
95445 Bayreuth
Dr. med. Dieter Bähr MS-Zentrum Klinikum Neukölln
Rudower Straße 48
12351 Berlin
Dr. med. Matthias Grothe
Universitätsmedizin Greifswald Klinik und Poliklinik für Neurologie
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald
Dr. med. Klaus Gehring
Neurozentrum am Klosterforst
Hanseatenplatz 1
25524 Itzehoe
Dr. Klarissa H. Stürner
UKSH Campus Kiel Klinik für Neurologie
Arnold-Heller-Str. 3
24105 Kiel
PD Dr. Clemens Warnke
Universitätsklinik Köln Klinik und Poliklinik für Neurologie
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Prof. Dr. med. Achim Gass
UMM Universitätsmedizin Mannheim
Neurologische Klinik und Poliklinik
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
Dr. med. Wendelin Blersch
Neurologische Praxis Dr. Wendelin Kyrill Blersch
Günzstraße 1
93059 Regensburg
Dr. med. Schulamith Krüger
Helios Klinikum Uelzen Abt. Neurologie
Hagenskamp 34
29525 Uelzen
Prof. Dr. med. Mathias Mäurer
Klinik für Neurologie und Neurologische Frührehabilitation
Standort Juliusspital, Klinikum Würzburg-Mitte gGmbH
Juliuspromenade 19
97070 Würzburg
PD Dr.med. Juliane Klehmet
Jüdisches Krankenhaus Berlin Klinik für Neurologie, Zentrum für MS
Heinz-Galinski-Str. 1
13347 Berlin
Prof. Dr. med. Kerstin Hellwig
Klinikum der Ruhr-Universität Bochum St. Josef-Hospital
Gudrunstraße 56
44791 Bochum
Dr. med. Holger Roick
Gemeinschaftspraxis EMSA
Freiheitstraße 23
78224 Singen
Prof. Dr. med. Stephan Schmidt
Neurologische Gemeinschaftspraxis, Gesundheitszentrum St. Johannes Hospital
Kölnstraße 54
53111 Bonn
Dr. med. Refik Pul
Universitätsklinikum Essen, Klinik für Neurologie/Medizinisches Zentrum
Hufelandstr. 55
45147 Essen
POWER@MS2 ist ein webbasiertes Programm zur Unterstützung von MS-Betroffenen im Umgang mit Schüben. Auch hier gibt es viele komplexe Fragen wie z.B.:
- Wie erkenne ich sicher einen Schub?
- Welche Bedeutung hat die Art, die Schwere, der Verlauf des Schubes für die Entwicklung der MS?
- Wie kann man Schübe behandeln?
- Muss jeder Schub behandelt werden?
Auch diese Fragen können im Rahmen von Besuchen beim Neurologen oder bei der Neurologin möglicherweise nicht vollständig diskutiert werden. Deshalb haben wir verschiedene Informationsmaterialien entwickelt, die MS-Erkrankte darin unterstützen sollen, ihr eigenes Schubmanagementkonzept zu finden.
Das Ziel von POWER@MS2 ist es, zu klären, ob diese von uns entwickelten und über das Internet bereitgestellten Materialien hilfreich sind. Im Verlauf von bis zu zwei Jahren werden insbesondere das Auftreten von Schüben und Ihr Umgang mit Schüben mit kurzen vierteljährlichen Telefoninterviews untersucht. Darüber hinaus erhalten Sie Fragebögen zu möglichen Beeinträchtigungen, zu Ihrer Stimmungslage und Ihrer Einstellung zum Umgang mit Schüben.
Auch in POWER@MS2 werden zwei unterschiedliche Informationsstrategien zum Umgang mit Schüben verglichen. Die Zuordnung zu einer der Gruppen erfolgt auch hier zufällig (randomisiert).
Wer kann teilnehmen?
Es muss eine schubförmige MS diagnostiziert sein und im letzten Jahr mindestens ein Schub oder in den letzten 2 Jahren 2 Schübe aufgetreten sein.
Wie kann man teilnehmen?
Die Rekrutierung ist abgeschlossen, sodass leider keine neuen Personen mehr an der Studie teilnehmen können.
Aktuell nehmen, neben dem UKE, noch 17 weitere Zentren an POWER@MS2 teil. Diese sind unter anderen:
Dr. med. Klaus Gehring Neurozentrum am Klosterforst
Hanseatenplatz 1
25524 Itzehoe
Dr. Klarissa H. Stürner
UKSH Campus Kiel Klinik für Neurologie
Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel Praxis
Dr. med. Frauke Hesebeck
Holtenauer Straße 93
24105 Kiel
Dr. Rüdiger Körber
Diako Flensburg Neurologie
Knuthstraße 1
24939 Flensburg
Dr. Doris Botzler
Neurologische Praxis Dr. Lisa Mendle
Sandstraße 18
23552 Lübeck
Prof. Dr. Max Nedelmann
Regio Klinikum Pinneberg
Abteilung Neurologie
Fahltskamp 74
25421 Pinneberg
Dr. Mathias Klein Neurologische Praxis
Hamburger Straße 23
22926 Ahrensburg
Dr. med. Jonas Repenthin
AMEOS Klinikum Oldenburg Klinik für Neurologie und Neurophysiologie MS-Ambulanz §116b
Mühlenkamp 5
23758 Oldenburg i.H.
Dr. med. Dieter Bähr
Vivantes Klinikum Neukölln, MS-Zentrum
Rudower Str. 48
12351 Berlin
Prof. Dr. med. Michael Sailer
MEDIAN Klinik NRZ Magdeburg
Gustav-Ricker-Str. 4
39120 Magdeburg
Dr. med. Christine Berenbeck
Falckweg 22
22605 Hamburg
Dr. med. Veit Becker
Neurologische Praxis Eppendorf
Kümmellstraße 1
20249 Hamburg
Dr. med. Martin von Ekesparre
Gemeinschaftspraxis Dr. med. A. Mühlpfordt & Dr. med. M. v. Ekesparre
Bismarckstraße 6
25421 Pinneberg
Dr. med. Gregor Scherzinger
Neurologisches Facharztzentrum Berlin
Paretzerstraße 12
10713 Berlin
Dr. med. Sven Ehrlich
FKH Hubertusburg, MS-Ambulanz
Hubertusburger Str. 63
04779 Wermsdorf
PI: Prof. Dr. med. Achim Berthele Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Neurologische Klinik und Poliklinik
Ismaninger Straße 22
81675 München
Prof. Dr. med. Rudolf Töpper MS-Ambulanz, Asklepios Klinikum Harburg
Eißendorfer Pferdeweg 52
21075 Hamburg
Kontakt zu POWER@MS
Kontakt: Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) Hamburg
POWER@MS1: Nicole Krause, n.krause(at)uke.de
POWER@MS2: Lisa Wenzel, l.wenzel.ext(at)uke.de
Das Team: AG C. Heesen und A. Rahn mit S.M. Gold, S. Köpke, DMSG Bundesverband mit MS-Register, BKK, M. Kretzler Berlin
Entwicklung der Programme: GAIA, B. Meyer, Hamburg
Gesundheitsökonomie: A. Icks, Düsseldorf Statistik, T. Friede, Göttingen