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DMSG lädt unter dem Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages 2026 zum Mitmach-Wettbewerb ein. Wie setzen Sie das Motto persönlich um?
Sabrina hat den Anfang gemacht und berichtet:
"Ich habe gerade den Artikel der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zum neuen Thema des Welt-MS-Tags gelesen und gedacht:
MS. Jetzt erst recht - genau das bin ich und lebe ich seit der Diagnose!
Daher bin ich jetzt mutig und möchte meine Geschichte mit anderen teilen.
Im Juli 2021 kam ich mit extremen Hypästhesien (Taubheitsgefühlen) in die Uni Klinik Mainz. Bereits am Abend wurde mir vom Neurologen während der Lumbalpunktion ganz vorsichtig erklärt, dass der Verdacht auf MS bestünde…
Er wusste, dass ich bereits seit 17 Jahren Ergotherapeutin bin und war sich darüber bewusst, was das auslösen könnte. Bei Entlassung mit der gesicherten Diagnose sagte ich mir nun selbst den Satz, den ich als Ergo mit meinen Patienten fast täglich gelebt habe: ES GEHT WEITER, NUR ANDERS.
Und jetzt erst recht!
Und so habe ich dann mein Leben auf den Kopf gestellt, den Job gewechselt in eine neurologische Reha-Klinik, Trennung vom Partner und ganz besonders wichtig waren mir mein Sport und meine Kurse. Ich bin seit 25 Jahren Übungsleiterin und habe mich daher direkt bei der DMSG zur MS-Funktionstrainerin ausbilden lassen!
Ich sage mittlerweile, dass ich der Diagnose dankbar bin, weil ich seitdem viel bewusster, mit viel mehr Selbstfürsorge und Dankbarkeit mein Leben mit meiner Tochter als alleinerziehende Mama meistere.
Ich habe im Juli 2021 meine Diagnose erhalten, drei Monate vor meinem 40. Geburtstag und vier Wochen vor dem geplanten Wander-Urlaub in Österreich. Es ging alles sehr schnell – innerhalb von drei Tagen in der Uni Klinik Mainz hatte ich die sichere Diagnose. Die Neurologin damals konnte gar nicht fassen, dass ich vorher noch nie bei einem Neurologen war, da ich bereits sehr viele Entzündungsherde im Kopf, der HWS (Halswirbelsäule) und BWS (Brustwirbelsäule) hatte. Bereits hier kam der Gedanke, wenn du vorher die MS schon hattest und es gar nicht gemerkt hast, kann es dann vielleicht auch sehr gut weiter gehen? Aber ja, ich hatte auch die Bilder meiner langjährigen Ergotherapie MS Patienten im Rollstuhl im Kopf und wusste, was alles passieren könnte.
Meiner damals 8-jährigen Tochter habe ich nach und nach erzählt, dass ich im Kopf ein paar kaputte Stellen habe und deshalb nicht mehr sicher laufen kann, nicht richtig atmen durch das Symptom MS Hug und viel mehr Pausen brauche. Später habe ich mit ihr die Zeichentrickserie „Es war einmal das Leben“ geschaut und ihr gesagt, dass die kleinen grünen Männchen bei mir eben nicht mehr so schnell rennen können, weil meine Nerven-Autobahnen Löcher haben.
“Wenn einer das schafft, dann die Sabrina“
Meine Tochter kannte mich als die Mama, die alles kann und schafft und vor allem nie etwas vergisst. Auch in meinem Umfeld kam nicht selten der Satz “Wenn einer das schafft, dann die Sabrina“. Nach der Diagnose hieß es dann Pausen machen, Vereinsarbeit reduzieren und alle Verabredungen mit Freuden sagte ich unter Vorbehalt zu. Auch folgte meine Trennung von meinem damaligen Partner und ein Jobwechsel aus der Praxis in eine neurologische Reha-Klinik. Ich habe, bzw. ich musste einsehen, was mir emotional und zeitlich zu viel Stress bereitete und mich davon trennen.
Dies war für meine Tochter, mein Umfeld und an erster Stelle für mich etwas völlig Fremdes. Nun hieß es den Alltag neu sortieren. Teilweise geht meine Tochter nach der Schule zu meinem Vater, oder meiner Tante, damit sie dort was Essen kann und erst nach meiner täglichen Schlafpause nach der Arbeit gegen 15.30 Uhr nach Hause kommt. Erst dann bin ich kognitiv wieder so fit, dass ich ihr bei den Hausaufgaben helfen oder Vokabeln abfragen kann. Ich bin sehr dankbar, dass ich einen tollen Freundeskreis und eine Familie habe, die ich immer um Hilfe bitten kann. Was nicht heißt, dass mir das leicht gefallen ist, wenn man vorher alles ohne fremde Hilfe geschafft hat. Auch die Mutter-Kind-Kuren nach der Diagnosestellung und auch letztes Jahr nochmal haben mir sehr gutgetan und einige Gedankenanstöße gegeben.
Als ich kurz nach meiner Diagnose die erste Zeitschrift der DMSG (Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft) erhalten habe, war dort ein Artikel über das Funktionstraining mit dem Aufruf, dass sich interessierte Therapeuten melden können, um ebenfalls ausgebildet zu werden. Da ich bereits seit 2005 Übungsleiterin für Fitness und Gesundheit bin und diverse Sportkurse gegeben habe und seit 2004 Ergotherapeutin bin, war klar – das setz ich obendrauf – JETZT ERST RECHT.
Und so kam es, dass ich ab 2022 einen Präsenskurs MS-Funktionstraining in meinem Heimatdorf angeboten habe. Bewegung ist für mich schon immer sehr wichtig und ich weiß heute, dass ich dank meinen eigenen Sportkursen und dem mittlerweile 30 Jahre langen aktiven Tanzen in meiner Garde- und Showtanzgruppe viele frühere Symptome, von denen ich erst heute weiß, dass sie schon zur MS gehörten, wieder in den Griff bekommen habe. Vor allem das Training der Propriozeption (Tiefenwahrnehmung) und des Gleichgewichts kombiniert mit der Koordination, wie es beim Tanzen gebraucht wird, sind bei MS wichtige Bausteine im Bewegungserhalt.
Ich liebe und lebe meine Gruppen und motiviere meine Teilnehmer auch im Alltag immer wieder kleine Bewegungseinheiten durchzuführen. Z.B. leichte Kniebeugen oder auf einem Bein stehen während der Kaffee aus der Maschine läuft oder beim Zähneputzen Armkreisen mit dem anderen Arm.
Da ich mehrfach angesprochen wurde, ob man nicht auch mit anderen Erkrankungen an meinem Funktionstraining teilnehmen kann, sind wir derzeit 18 Menschen mit verschiedensten neurologischen Erkrankungen wie MS, Parkinson, Schlaganfall, Neuroborreliose aber auch Menschen mit Polyneuropathie oder Fibromyalgie und kommen regelmäßig zusammen, um im Sitzen und Stehen gemeinsam zu Musik Sport zu machen.
Und mein Spruch da lautet: Immer genau so, wie es sich jetzt gerade gut für dich anfühlt.
Nach der Diagnose wollte ich genauer wissen, was die Symptome verschlechtern oder einen Schub auslösen kann. Hier wurde mir, auch rückblickend auf meine eigene Geschichte, klar, dass emotionaler und zeitlicher Stress die MS anfeuert. Daher bin ich mit meiner Psychotherapeutin und auch vielen Büchern und Podcasts tief in die Persönlichkeitsentwicklung eingestiegen. Themen und Ansätze wie “Innere Kind”-Arbeit, Glaubenssätze und Resilienz haben mein Mind-Set sehr verändert. So habe ich teilweise verstanden, wie es zu meinen Charakterzügen Perfektionismus, Kontrolle und Helfersyndrom kommen konnte. Ich habe mittlerweile das Gefühl, dass viele Menschen mit MS ein von mir liebevoll genanntes „Kümmer-Gen“ in sich tragen.
Um mit den nun bestehenden Symptomen der Fatigue, wie Konzentrationsschwäche, Merkfähigkeitsschwäche und sehr schnelle Erschöpfung umgehen zu können, habe ich mich privat und auch beruflich mit dem Thema Fatigue und Pacing (Konzept, um Energieressourcen einzuteilen und zu schonen) auseinandergesetzt.
Ich schule Patienten darin, welche Aktivitäten, Personen und Situationen ihnen den „Akku“ aufladen oder belasten. Durch die Detektivarbeit in dem Bereich ist es einfacher seine Pausen, oder wie ich lieber sage, „Regenerationszeit“ zu planen. Aber ich weiß selbst sehr gut, wie schön man etwas geplant haben kann und dann kommt das Leben.
„Ach dir geht es ja gut, man sieht ja nix“
Im Verlauf der letzten fast fünf Jahre mit der Erkrankung ging es mir wie vielen anderen mit Chronischen Erkrankungen. Die unsichtbaren Symptome dem Umfeld und auch den Ärzten oder auch Ämtern zu erklären, ist weiterhin schwierig. Ich bekomme nicht selten gesagt: „Ach dir geht es ja gut, man sieht ja nix.“ Aber auch ich habe schlechte Tage, falle gerne mal die Treppe hoch, traue mich daher nicht mehr ohne Festhalten Treppe zu laufen, mit fällt vieles im Alltag aus der Hand und Papier und Stift sind meine besten Freunde, damit ich nicht ständig etwas vergesse. 20 Kilometer lange Wanderungen sind nicht mehr möglich, aber Dank meinem E-Bike wird jetzt im Urlaub mehr Fahrrad gefahren.
"Es geht weiter, nur anders – und jetzt erst recht!
Das war und ist seit meiner Arbeit als Ergotherapeutin mein Leitspruch bei Patienten.
Diesen Satz habe ich mir selbst in der Klinik sofort in den Kopf geholt und sage ihn auch weiterhin gerade bei Menschen nach frischer MS Diagnose. Jetzt heißt es Detektiv spielen (Was tut mir gut, was nicht?), Hilfe holen und zulassen. Es gibt Dank der DMSG und den vielen neuen EUTB-Stellen (ergänzende, unabhängige Teilhabeberatung) viele Anlaufstellen, die erste Infos weitergeben können. Auch die Selbsthilfegruppen der DMSG empfehle ich gerne, weil sie ortsnah meist gut vernetzt sind. Der Prozess der völligen Akzeptanz der neuen Symptome und Beeinträchtigungen ist ein längerer Weg, aber wir können uns Hilfe holen und das Leben so anpassen, dass eine Teilhabe am Leben weiterhin möglich ist – es geht weiter, nur anders. :)"
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Eine Jury wählt die Beiträge aus, die ganz besonders beeindruckend, treffend, überraschend oder ermutigend sind.
Quelle: DMSG-Bundesverband - 18.03. 2026
Redaktion: DMSG-Bundesverband - 18.03.2026